Vita tra fratelli

La locuzione “vita tra fratelli” ha una doppia valenza semantica: da un lato evoca il rapporto con il proprio fratello disabile e dall’altro le relazioni che si instaurano fra persone, che condividono la medesima condizione esistenziale di “fratello di persona con disabilità”. La trattazione di questo tema, quindi, non può che svolgersi su due piani: individuale e comunitario.

Ho 36 anni e sono il terzo di quattro fratelli: Giovanni di 39, Raffaella di 37, io e Maria Claudia di 30 con Sindrome di Down.

Maria Claudia nacque quando avevo quasi 6 anni ed ero molto contento per l’imminente arrivo della nuova sorellina. Trascorsero diversi giorni prima che lei e la mamma tornassero a casa.

Ricordo che fu papà a portarla in camera da letto, scuro in volto, contenendo il mio impeto di bambino che desiderava solo vedere la tanto attesa sorellina. Volevo conoscerla, darle il benvenuto e accoglierla in famiglia. Chiaramente però c’era qualcosa che non andava.

Nei giorni successivi, mi rivolsi a Giovanni, il fratello maggiore. Mi spiegò che Maria Claudia era malata, che il suo cuore non funzionava bene, che presto, anche se così piccola, avrebbe dovuto affrontare una delicatissima operazione chirurgica. Rispose che dopo sarebbe guarita, ma c’era dell’altro. Chiesi allora se dopo l’operazione sarebbe stata in buona salute e rispose in senso affermativo e mi bastò.

Passò del tempo, non saprei dire se dei mesi o un anno, e si cominciò a sentire pronunciare in casa una curiosa locuzione: “ritardo mentale”.

Raffaella mi spiegò la questione come era stata spiegata a lei dal pediatra di Maria Claudia. «Hai presente quando nei fumetti di Topolino un personaggio ha un’idea, capisce qualcosa e arriva alla soluzione di un problema accendendosi una lampadina sulla testa?» mi disse, «certamente» risposi io. «Anche a Maria Claudia si accende quella lampadina, ma dopo, un po’ dopo, magari molto dopo…». Questo era il “ritardo mentale”. (…)

Sono cresciuto nella consapevolezza che Maria Claudia avesse la Sindrome di Down. Ricordo i pomeriggi trascorsi a fare il “percorso di guerra”, sotto la guida di Raffaella, che conosceva tutte le attività di stimolo programmate; Maria Claudia ed io strisciavamo lungo i corridoi della casa per far sì che imparasse a muovere in modo coordinato gli arti. Facevamo anche le “unità d’informazione”: ritagliavamo immagini, figure e fotografie dalle riviste e poi le incollavamo su dei supporti di cartone bianco. Avevamo preparato non so quante schede; in buona sostanza ci mettevamo di fronte a Maria Claudia e pronunciavamo il nome della cosa riprodotta nell’immagine, facendo scorrere velocemente le schede. Questo esercizio avrebbe dovuto aiutare Maria Claudia a collegare quel suono a quell’immagine in modo tale che, imbattendosi poi negli oggetti reali, le sarebbe stato più facile pronunciarne il nome. Da bambina, effettivamente, diceva alcune parole, ma da diversi anni praticamente non parla affatto. Spesso accompagnavo mia madre alle diverse visite mediche cui doveva sottoporsi Maria Claudia. Da quando siamo diventati un po’ più grandi, per quanto mia madre, va detto, si sia sempre fatta non in 4, ma in 8, 16, 32…, anche noi fratelli abbiamo dovuto far fronte all’esigenza di accompagnare Maria Claudia da quel medico, piuttosto, che da quell’altro specialista. Oppure presso le varie sedi ove svolgeva, e per fortuna ancora svolge, attività che la portano fuori di casa (come, ad esempio, l’Agenzia del Tempo Libero organizzata dall’AIPD sezione di Roma).

I genitori qui presenti mi consentiranno di dar loro un consiglio: vi siete chiesti che cosa passa per la testa di vostro figlio, l’altro, quello senza disabilità?

Vi suggerisco la lettura di Festa di compleanno di Paula Fox. Protagonista del libro non è Jacob Coleman, un bambino con la Sindrome di Down, bensì suo fratello maggiore Paul. L’originalità consiste proprio nella scelta di raccontare i primi anni di vita di Jacob attraverso gli occhi del fratello. L’autrice piuttosto che porre al centro della narrazione i “progressi” di Jacob lascia che Paul racconti se stesso facendo della sua crescita interiore la vera trama del libro.

Con una certa “franchezza” emergono i pensieri e le emozioni di un ragazzo, che ha visto la propria vita rivoluzionata dalla nascita di un fratello, che non esita a definire “difettoso” e che decide di ignorare. Nelle appena ottantadue pagine del libro, non solo trovano spazio i piccoli grandi errori commessi, in perfetta buona fede, dai genitori, ma è ben descritto anche il ruolo importantissimo, che può avere in questi casi un nonno in gamba o un amico sincero. La vicenda di Paul si chiude con un delicato lieto fine, scevro, però, da toni patetici, in armonia, del resto, con lo stile che contraddistingue l’intero libro e di cui costituisce un indubbio pregio.

Il Gruppo Siblings è nato con una telefonata più di dieci anni fa. Giulio Iraci, fratello di persona con Sindrome di Down, mi chiese la disponibilità ad incontrare, per almeno tre volte, altri cinque fratelli per parlare “di noi”. Se l’esperienza mi fosse andata a genio, ci saremmo potuti vedere ancora, altrimenti, fatto il terzo incontro, ognuno avrebbe ripreso la sua strada.

Ebbene parlammo fra noi non solo tre volte, ma molte, molte di più. Era nato un gruppo di auto-aiuto ove ognuno poteva liberamente parlare della propria esperienza. Ci ritrovammo a dire cose che probabilmente non avevamo detto nemmeno ai nostri genitori, al migliore amico, ai fratelli “normali” consanguinei (è preferibile che non partecipino al medesimo gruppo fratelli che appartengano alla stessa famiglia).

All’inizio nemmeno conoscevamo i nostri interlocutori eppure c’era un quid che ci accomunava e che ha consentito che ci aprissimo come mai avevamo fatto prima.

L’avvio di questo primo gruppo fu possibile grazie all’idea e al supporto della dottoressa Anna Serena Zambon, che ancora oggi, con il garbo che la contraddistingue, all’occorrenza si rende disponibile a dare il suo consiglio.

A seguito della nostra esperienza abbiamo deciso di offrire anche ad altri fratelli l’opportunità di provare a sciogliere i propri “nodi”, con se stessi e non sentirsi più soli. (…)

Ogni fratello ha la sua storia: diversa è l’esperienza di chi, essendo il fratello minore, vive il cosiddetto “sorpasso”, cioè il momento in cui, pur restando il fratello più piccolo, si rende conto che da quel momento in poi ricoprirà il ruolo, volente o nolente, di fratello maggiore. Diversa è la condizione di chi ha solo il fratello con la disabilità, e non altri, oppure ha il medesimo sesso del proprio fratello o sorella. Va tenuto conto poi di tutti quei fattori sociali economici, culturali, legati alle singole storie familiari.

Eppure esiste quel quid, quel vissuto interiore che le sorelle e i fratelli di persone con disabilità hanno in comune e, create le condizioni per poterlo condividere al meglio, conferisce naturalezza alla comunicazione tra fratelli: si avverte davvero che il tuo interlocutore comprende ciò che dici perché si trova “sulla tua stessa barca”.

All’inizio grazie alla collaborazione dell’AIPD Sezione di Roma, contattammo telefonicamente, non senza qualche difficoltà, altri fratelli di persone con Sindrome di Down (…). Successivamente tramite contatti con altre sezioni AIPD l’attività dei Siblings è stata portata anche in altre città e per favorire il collegamento, diventando numerosi e dislocati in tutta Italia, creammo una mailing-list alla quale possono accedere solo i Siblings, in quanto, in essa passano anche contenuti molto delicati o intimi. (…)

Il sito web www.siblings.it ha rappresentato per noi un punto di arrivo, ma anche un punto di partenza, poiché una volta online, i contatti con fratelli sono cresciuti esponenzialmente ed il gruppo ora è una realtà di rilievo nazionale e non solo (da quando il sito è anche in lingua inglese siamo in contatto con fratelli di altri paesi).

Questo ha fatto si che sempre più numerosi sono i fratelli di persone con disabilità diversa dalla sindrome di Down che hanno chiesto di iscriversi.

L’idea di fondo è quella di porre l’attenzione sul fratello senza disabilità e, ferme le peculiarità che contraddistinguono i singoli casi, abbiamo avuto modo di verificare che le dinamiche proprie dei siblings si qualificano per quel vissuto tipico della condizione di “fratello” in quanto tale, che prescinde, o almeno non dipende del tutto, dalla specifica difficoltà del fratello disabile, ma deriva dalla oggettiva condizione di disagio di quest’ultimo, che può essere determinata dalle disabilità più diverse.

Il Gruppo Siblings vuole anzi sottolineare come l’attività di sostegno alle famiglie non possa essere indirizzata esclusivamente ai genitori o alla persona con disabilità, ma debba tener conto del fatto che le “famiglie”, appunto, sono composte anche dai fratelli, delle cui esigenze e del cui contributo bisogna tener conto.

Del resto una conquistata serenità del fratello senza disabilità non può che incidere positivamente nella relazione con il fratello disabile beneficiandone anche quest’ultimo.

I gruppi di auto-aiuto, da noi promossi, vedono la partecipazione in particolare di fratelli adulti, che cioè siano almeno vicini alla maggiore età, data la delicatezza dei temi trattati. Riteniamo, infatti, che un’esperienza di questo tipo rivolta a persone molto giovani debba essere guidata da tecnici, psicologi.

Proprio per dimostrare come la disabilità possa essere vissuta in modo diverso a seconda del “punto di vista” da cui la si guarda, vorrei riportare una di queste esperienze raccontata da Alessandro Capriccioli e da lui intitolata Tutto a posto: «Doveva arrivare, prima o poi, il momento che sto per raccontarvi.

Una ventina di giorni fa, me ne sto seduto con Alberto e Andrea, i miei figli di 3 e 6 anni, al tavolo di un chiosco del Circeo a mangiare un panino, in mezzo a uno dei quindici giorni di vacanza nei quali sono insieme a me.

Chiacchieriamo, aspettando con impazienza che arrivino i tre supplì d’ordinanza, e mentre rubo prima del cibo solido un sorsetto di birra fredda Andrea scandisce la domanda che mi aspettavo ormai da un po’.

“Papà, ma lo zio Antonio ha una malattia?”
Fronteggio coscienziosamente il rinculo della birra nella glottide, ingoio, tossisco, mi ricreompongo. Meno male che me l’aspettavo.

“Non proprio una malattia, Ciccio. Te n’eri accorto da un pezzo e me l’hai chiesto solo oggi, oppure è una cosa che hai capito da poco?”

“Da un pochino. Ma ha la stessa malattia di Maria Claudia, la sorella di Federico?”

Metto insieme mentalmente tutto quello che so sulla sindrome di Down: prima di tutto precisione, anche nella semplicità che la circostanza richiede.

Attacco il discorso che tante volte avevo immaginato di cominciare, e la rincorsa deve essere discreta, perché le parole mi vengono fuori piuttosto chiare, Andrea sembra interessato e perfino Alberto interrompe le sue rimostranze per il ritardo del supplì e mi ascolta con la faccia seria e giudiziosa.

Un quarto d’ora scarso, poi la spiegazione finisce. Seguono un paio di minuti di silenzio. Poi Andrea commenta.

“Insomma, non sa parlare, cammina maluccio, non fa sport, non lavora, non va a scuola, non ha la fidanzata, ma per il resto è tutto a posto, giusto?”

Sorrido. È un buon modo per dirlo. Forse migliore del mio».

Federico Girelli, Presidente del Comitato Siblings Onlus, 2009

L’articolo riproduce parte della relazione presentata al Convegno “Quale progetto di vita della persona con sindrome di Down? oganizzato dall’AIPD-sezione di Belluno il 29 novembre 2007. Il testo integrale della relazione è disponibile sul sito www.siblings.it nella sezione “Le nostre attività-incontri e convegni”.