Piccoli passi in sicurezza

Una comunità che ospita bambini con gravi patologie non nasce ‘imparata’. Come qualsiasi altra famiglia, impara dalla realtà, dall’esperienza e dagli esempi. Ciò che all’inizio spaventa col tempo diventa routine. Ma ci vogliono stimoli e testimoni.
È ciò che è successo a noi con Fatima. Quando è arrivata in comunità aveva diciotto mesi e un corredo di ventilatore-aspiratore-ossigeno-peg-sondini e quant’altro. Da professionisti non osavamo sgarrare di un millimetro dalle indicazioni del medico rianimatore che la seguiva a domicilio. Era il tempo dei guanti sterili per l’aspirazione, del ‘fermi tutti, si deve usare l’ambupallone autoespandibile usato come supporto all’attività respiratoria per spostarla dal letto al soggiorno’, dei calcoli al secondo sulla durata delle batterie del ventilatore, del cuore in gola ogni volta che suonava un allarme. Non ci sarebbe mai venuto in mente di portare Fatima fuori casa e tanto meno di farle fare un po’ di quelle cose normali che per la sua situazione tanto normali non erano più.

Poi è successo che un giorno eravamo in un grande centro commerciale a fare la spesa. Davanti a una vetrina c’era un papà, una carrozzina, un bambino nelle stesse condizioni di Fatima, un ventilatore appeso allo schienale, la borsa dell’aspiratore incastrata tra le ruote e un sondino per l’aspirazione che spuntava da un contenitore fissato al manico del passeggino. Eravamo affascinati dall’organizzazione: ogni cosa al suo posto, tutto a portata di mano. E soprattutto ci stupiva la tranquillità di quel papà. Ci siamo fatti avanti e lo abbiamo tempestato di domande: come faceva se finiva la batteria (ne aveva una di scorta), dove aveva trovato i ganci per appendere il respiratore (li aveva costruiti lui), e se doveva aspirarlo? (lo faceva, là dov’era, senza guanti sterili, senza tanti problemi). Il bambino sorrideva.

E che dire dei genitori di Laura (anche lei con respiratore-aspiratore-ossigeno e peg)? Loro addirittura andavano in campeggio al mare con Laura e il fratellino. E lo raccontavano come se fosse la cosa più normale del mondo. E i genitori di Marco(tracheo-aspiratore-peg) che la domenica lo portavano nella baita dei nonni a vedere le mucche. Come un re sul trono, issavano il passeggino sul fuoristrada. Gli scossoni? Un toccasana: smuovevano le secrezioni e liberavano i polmoni. Che grande lezione di ottimismo!

Così ci è venuto il dubbio che si potesse osare. E abbiamo iniziato a vivere la condizione di Fatima e tutti i suoi bisogni come normalità e non più come straordinarietà. Piccoli passi, in sicurezza. Piccoli tentativi. Finchè le cose che tutti i bambini fanno non erano più tanto impossibili.

Abbiamo portato Fatima in piscina (proprio dentro l’acqua!), con l’obiettivo realistico di divertirsi, galleggiare, vedere i piedi che stavano su da soli, una sensazione diversa da quella che si può sperimentare dentro la vasca da bagno. Ma non è successo a caso: abbiamo pianificato, abbiamo messo come priorità la sicurezza, abbiamo fatto l’elenco di tutto ciò che ci serviva e ci siamo distribuiti i compiti. E ci siamo accordati con il gestore della piscina perché riservasse un’oretta di accesso solo per noi e i nostri bambini. Le foto raccontano di una bambina meravigliata e contenta.

Anche andare al cinema è stata una bella pazzia. In occasione del compleanno di un suo compagno di scuola(perché anche la scuola è per Fatima un’esperienza ‘normalÈ) l’invito ricevuto diceva: appuntamento al Bar del Cinema per la merenda, a seguire il film “Kung Fu Panda”. Perché rinunciare? Una ricognizione nei locali del cinema ci ha permesso di individuare gli ostacoli architettonici e l’accesso alle prese di corrente per non lasciar scaricare il ventilatore. Due operatori hanno organizzato l’evento, prevedendo: modalità di trasporto, volume degli allarmi al minimo per non disturbare, pila per controllare la situazione, aspirazione delle secrezioni prima dello spettacolo e durante l’intervallo in modo di non dover intervenire durante il film, merendina semiliquida da iniettare nella Peg, eccetera eccetera. Fatima, stupita dallo schermo gigante, non ha mai staccato gli occhi. Voleva solo che abbassassimo il volume perché secondo lei era troppo alto.

La disabilità grave di Fatima e tutto il suo corredo di macchinari non ci ha impedito di andare a pattinare sul laghetto ghiacciato durante le vacanze di Natale. Cioè: i pattini erano sui piedi di Fatima che però se ne stava beatamente sdraiata sul suo passeggino. A pattinare eravamo noi che oltre a stare in equilibrio avevamo il compito di spingerla sul ghiaccio. Per i bambini più piccoli abbiamo inventato il bob-pattino, cioè: un operatore stava seduto nel bob con il bambino in braccio e altri due li trascinavano sul laghetto. Bellissimo! I requisiti richiesti non sono poi molti: non avere l’ernia al disco, essere amici della signora Rachele che è la proprietaria del laghetto e che ha messo il cartello chiuso quando siamo arrivati noi con questi pattinatori d’eccezione, saper stare sui pattini, prevedere qualche ammaccatura sul fondoschiena degli operatori…

Anche la gita alla baita di Castel Orsetto è diventata una routine. Dal Passo della Presolana, lungo un sentiero che attraversa il bosco, si arriva a questa baita-museo dove si possono vedere tante fotografie di animali del bosco, un termitaio, l’orso di legno e, se si è fortunati, l’aquila che volteggia sopra la testa. Il problema di far entrare il passeggino nella jeep lo abbiamo risolto… lasciandolo a casa. Ci basta una sdraio per sistemare Fatima sul prato perché il viaggio lo fa in braccio all’operatore. Bisogna soltanto tener d’occhio l’orologio, perché le batterie del ventilatore hanno un’autonomia limitata e non c’è possibilità di allacciarsi alla rete elettrica. Mal che vada…. si pompa con l’ambu.

Non ci sentiamo temerari. C’è un denominatore comune che attraversa tutte queste esperienze e che ci dà la misura del passo da compiere: conoscere bene il bambino e i suoi bisogni, saper gestire i suoi apparecchi, mantenere alta la sicurezza, non improvvisare ma pianificare, condividere l’azione con almeno un’altra persona, avere il coraggio di osare, cioè sentire che si può fare, senza temerarietà e senza paure.

E sentire che nonostante la diversità, un bambino è un bambino.

Che poi è il nostro motto.

Tau-Comunità dei Bambini, Arcene BG, 2009