Siamo state a Parigi nella redazione di Ombres et Lumiére

Foi et Lumiére

È qui in Francia che nasce il movimento — in Italia FEDE E LUCE nel 1971 dopo un pellegrinaggio a Lourdes che, per la prima volta, coinvolge persone con handicap mentale, le loro famiglie e i loro amici. Quella che incontriamo la domenica al nostro arrivo a Parigi è una giovane comunità ( Il sicomoro), nata dopo il pellegrinaggio del 2001 sempre a Lourdes, che riunisce giovani famiglie con bambini portatori di handicap fino ai 14 anni. In Italia non esistono comunità di questo genere: le famiglie che hanno cominciato con i loro figli piccoli adesso sono invecchiate senza che ci fosse un uguale rinnovamento.

Così diventa difficile convincere una giovane famiglia con un figlio piccolo con handicap che si divertirà o che troverà conforto alle sue sofferenze senza altri in simili condizioni.

L’incontro avviene in un’accogliente saletta di una scuola privata, con annessa cucina; si può giocare in cortile e dire la messa in una piccola cappella (sembra che in parrocchia non siano bene accolti). Sono circa trenta persone, più della metà famiglie, poi amici sposati con figli al seguito e due giovani amiche. A seguirli c’è anche un anziano sacerdote oramai esonerato dai suoi impegni maggiori, molto affettuoso e vicino alle famiglie: ci racconta di aver portato ai sacramenti diversi bambini della comunità, due anche molto gravi, e ci stupisce dicendo di non essere a favore del catechismo integrato. La messa da lui celebrata è molto semplificata e fatta in modo da coinvolgere bene i piccoli, con molti simboli e gesti. La cosa più bella: vedere una coppia di genitori senza il loro figlio con handicap fuori per un’uscita con gli scout — venire e partecipare attivamente alla giornata di comunità, per organizzare il successivo incontro che si sarebbe svolto come ritiro in un convento di suore di clausura. La cosa più triste: sentire quanto siano messe da parte le famiglie con un figlio con handicap dalla società civile perché hanno deciso di mettere al mondo un figlio con problemi invece di abortirlo.

La Fondazione Lejeune

A cercare di cambiare questo atteggiamento molto radicato nella società francese, c’è la fondazione Lejeune creata in nome dello scienziato che per primo riconobbe la causa genetica della Trisomia 21, meglio conosciuta come sindrome di Down. Suo obiettivo era quello di capire i motivi che provocano la traslocazione difettosa del cromosoma 21 e cercare di curarli. Purtroppo nel 1994 è deceduto ma l’’energica moglie e alcuni suoi familiari hanno continuato a lavorare per raggiungere questo risultato. La Fondazione lavora sul fronte della ricerca, destinando fondi per i ricercatori che indagano sulle malattie genetiche causa di ritardo mentale, e sul fronte dell’assistenza e della cura con un poliambulatorio specialistico in grado di seguire le patologie provocate da queste stesse sindromi (più di tremila casi all’anno). Promuove eventi per raccogliere fondi e per far conoscere la sua attività, poiché lo stato non promuove ricerca di questo tipo, ma invita, nel caso in cui venga diagnosticata una malattia genetica o altro tipo di problemi, all’interruzione di gravidanza (un progetto di legge permetterebbe la soppressione del bambino malato fino a 24 ore dopo la nascita).

Le Tremplin

Presso gli uffici amministrativi della Fondazione lavora un giovane affetto da trisomia 21, che si è preparato a svolgere il suo lavoro presso un piccolo centro, unico nel suo genere, Le Tremplin (il trampolino). Un direttore/operatore/accompagnatore/tuttofare a tempo pieno con un altro operatore a tempo ridotto ed alcuni volontari istruiscono, in un appartamento di Parigi, una quindicina di ragazzi disabili non gravi in alcune attività come l’informatica, la cucina e altre attività manuali che possano risultare utili per entrare nel mondo del lavoro. Una volta la settimana viene gestito un piccolo ristorante a menù fisso dove, su prenotazione, è possibile consumare un buon pasto interamente preparato e servito dai | ragazzi. Gli stessi ragazzi vengono seguiti durante gli stage propedeutici ad un eventuale impiego, visto che medie e grandi aziende devono per legge avere una certa percentuale di lavoratori disabili. Alcuni dei ragazzi non troveranno facilmente modo di inserirsi nel mondo del lavoro, anche quello protetto, ed hanno in questo piccolo centro una specie di attività alternativa all’istituto specializzato.

OCH (Office Chretien des Personnes Handicapées)

Alcune iniziative del centro che abbiamo visitato hanno trovato un finanziamento aggiuntivo attraverso l’’OCH (www.och.fr ). Marie Helene Mathieu, dopo una lunga esperienza di incontro con le famiglie sofferenti di persone con handicap, decide di cercare un modo per alleviare questa sofferenza e fonda l’’OCH. La sua missione è: accogliere, dare speranza, sostenere queste famiglie.

La sede dell’OCH è in una bella palazzina d’epoca di tre piani che si affaccia sui Campi di Marte (quelli della Tour Eiffel), incastrata tra due palazzi di dodici piani.

Al primo piano ha sede l’Accoglienza permanente (una sede è anche a Lourdes, con due dipendenti fissi e un centinaio di volontari, mai abbastanza…) nella quale alcuni operatori danno sostegno, informazioni pratiche, pubblicazioni… a chiunque si trovi in una situazione di difficoltà. Condividere e scambiare esperienze per schiarire e dare speranza a chi vive la sofferenza dell’handicap mentale e farlo cercando di raggiungere il maggior numero di persone: questo è l’obiettivo che si persegue attraverso la rivista Ombres et Lumiere, attraverso la partecipazioni a programmi radiofonici e televisivi.

Per raggiungere chi è ancora solo ma anche chi non ha esperienza diretta dell’handicap, vengono organizzate conferenze tenute da Jean Vanier ma anche da genitori, fratelli, operatori di comunità o comunque persone impegnate in questo campo. Per l’OCH significa esprimere il modo di essere cristiano e di porsi di fronte alla sofferenza appellandosi alla comunione e allo stare vicini.

Infine, l’OCH sostiene, attraverso la distribuzione dei fondi raccolti da donazioni private, iniziative nelle quali si condivide la vita della persona con handicap, alcuni interventi straordinari (costruzione di scivoli, eliminazione di barriere architettoniche, ausili…), SOVvenzioni per la nascita di una nuova “Comunità di vita”.

Come associazione legalmente riconosciuta, anche dalla Chiesa, spesso viene chiamata in causa per l’organizzazione di eventi straordinari (ad es. per la Giornata Mondiale della Gioventù, per l’accompagnamento dei giovani disabili).

Una volta al mese tutte le componenti dell’OCH (accoglienza di Lourdes e di Parigi, Ombres et Lumiere, Foi et Lumiere internazionale, lo staff amministrativo — in tutto venti dipendenti, alcuni volontari regolari ed altri ad hoc) si riuniscono per una riunione allargata.

Ogni componente aggiorna gli altri sui passi fatti; vengono individuati obiettivi di lavoro in comune e si incontrano ospiti rappresentanti di realtà esterne con i quali approfondire alcuni temi e avviare un confronto (in quel fine settimana siamo state noi di Ombre e Luci le ospiti speciali!).

Ombres et Lumiére

La rivista, nostra “sorella maggiore” appunto, ha cominciato ad essere pubblicata nel 1968 sotto la direzione di Marie Melene Mathieu, adesso di Marie Vincente Puiseux. Una realtà ben più complessa della nostra, più organizzata, con personale dipendente più numeroso e maggiori risorse.

In una riunione di redazione allargata approfondiamo l’idea di avviare un prossimo numero in comune e questo ci da modo di entrare, per un pomeriggio, nel loro modo di lavorare. La rivista ha in Francia circa 12000 abbonati (e noi ci sentiamo molto piccoli con i nostri 1500…) ma altre percentuali a confronto sono più o meno simili. Ombres et Lumière ha una funzione precisa nell’OCHI: è, come già detto, il portavoce della sua missione all’esterno. È proprio questa la cosa più invidiabile: poter lavorare sentendosi parte di una rete di persone con uno scopo preciso.

Cristina Tersigni , 2005