Eric Molinié ha sperimentato questa frase-chiave che rappresenta la filigrana di cui è intessuta la sua vita di ogni giorno. Eric ha 31 anni ed è il primo di quattro figli. E direttore in un’istituto finanziario, presidente dell’Associazione degli ex alunni della comunità cristiana dell’Istituto Studi Superiori di Commercio, tesoriere della Associazione Francese contro le Miopatie ed è affetto da miopatia dei cingoli. Eric ci insegna a vincere quella paura che facilmente invade i nostri cuori e a vivere la grazia dell’istante presente.
Per prepararmi a scrivere queste righe avevo pensato di leggere in tranquillità l’enciclica di Giovanni Paolo II sul significato cristiano della sofferenza e altri testi intellettuali che avrebbero avuto lo scopo di farmi fare un bel tema filosofico. Invece ho dovuto occuparmi interamente della preparazione di TELETON (trasmissione Tv per raccogliere fondi per i miodistrofici). Non è un caso. Se avrò la capacità di darvi qualcosa sarà nel testimoniare quella serie di avvenimenti che poco a poco mi hanno portato a queste parole: «Non avere paura, sono Io che ti guido».
Mi sono chiesto se questo titolo avrebbe urtato qualcuno: potrebbe dare l’impressione errata che per me tutto sia bello: «Dio mi conduce». E geniale! Nessun problema! In realtà questa frase è un invito ad assumere, malgrado ogni difficoltà, un atteggiamento interiore di fiducia su una strada che non finisce mai. Questo cammino per me ha avuto tre «capitoli»: un’infanzia assennata, un’adolescenza movimentata e una maturità fiduciosa.

Non aver paura sono Io che ti guido - Ombre e Luci n. 40, 1992

Un’infanzia assennata

Avevo sette anni quando dopo una biopsia muscolare, i miei genitori seppero che avevo una forma di miopatia. Solo ora posso rendermi conto della loro incertezza e della loro angoscia al momento della diagnosi. Esistono quaranta malattie neuromuscolari e la loro gravità può essere più o meno grande: nessuno seppe dir loro quale fosse quella che mi aveva colpito.
Bisogna dire la verità ai bambini? Ringrazio i miei genitori per non avermi detto tutto, ma di aver fatto in modo, con grande dolcezza e grande gentilezza, che io stesso scoprissi i miei limiti e la maniera di adattarmici. La loro preoccupazione non ha mai pesato su di me. Hanno sempre voluto che facessi una vita normale, che andassi a scuola, che avessi amici. Non mi hanno mai fatto concessioni. Ho scoperto soltanto in seguito che mia madre, senza che io lo sapessi, verificava che le aule dove ero assegnato fossero al pianterreno della scuola e che i tragitti non fossero troppo lunghi… Ero ingenuo, ma di una ingenuità che mi salvò. La mia fortuna fu di avere una madre che non lavorava e oggi posso misurare quanto tempo consacrò a me.

“Non aver paura sono Io che ti guido” è un invito ad assumere, malgrado le difficoltà, un atteggiamento interiore di fiducia su una strada che non finisce mai

Un testo del profeta libanese Khalil Gibran esprime bene la funzione dei genitori: «1 vostri figli non vi appartengono; sono le frecce di cui voi siete gli archi». L’educazione consiste nello scegliere bene la direzione e a lanciare la freccia lontano e con forza. I miei genitori mi hanno aiutato ad arrivare al punto in cui sono oggi. Per quanto riguarda il fisico mi hanno aiutato a economizzare le mie energie che sono preziose perché non possono rinnovarsi. A livello spirituale mi hanno insegnato a interiorizzare in permanenza i miei limiti.
Presto ho avuto bisogno degli altri. In prima media potevo alzarmi e sedermi da solo, ma due anni dopo ero costretto a domandare a due compagni di aiutarmi. Forse ne ho guadagnato la capacità di spiegare. Quando qualcuno vi mette in piedi non è facile fargli capire che il centro di gravità deve stare in un punto preciso. Bisogna dar prova di persuasione, di pedagogia e di un po’ di capacità di seduzione… Ho anche capito che l’uomo è fatto per vivere con gli altri e per gli altri. Quel tempo in cui ho ricevuto tanta amicizia ha svegliato in me il desiderio di restituire questo affetto. Di quel periodo ricordo ancora il gusto per il bello, per il meraviglioso. Ho suonato il pianoforte fino a quando non mi è stato più possibile. E importante sviluppare anche la propria immaginazione. Se non si può far muovere il corpo si può almeno far muovere lo spirito.

Un’adolescenza movimentata

Due frasi descrivono la mia adolescenza. La prima è questa: «Dice in cuor suo l’insensato: Dio non esiste» (Salmo 14). Prendo questo termine «insensato » nel suo significato etimologico: insensato è chi non vede più senso nella propria vita. Durante il periodo in cui l’handicap era «sopportabile» dicevo a Dio: «Bisogna c he non progredisca, posso adattarmici, ma non più di così». Le tappe successive furono segnate dalla ribellione, anche se l’evoluzione della malattia era lenta e dolce. Mi impuntavo nel rifiutare di essere aiutato a salire o a scendere le scale, anche se mi era difficilissimo riuscire a farlo da solo. Facevo il disc-jockey durante le feste a Versailles, orgoglioso del piacevole senso di potere che ciò mi procurava. Feci ballare la gente a tal punto che rischiai di essere bocciato all’esame di maturità. Non studiavo e regolarmente consegnavo i fogli in bianco. I miei genitori, per scrupoli pedagogici, permisero che io arrivassi al limite di questa mia logica assurda.
La seconda frase si allaccia alla prima ed è quella di Cristo sulla Croce: «Perché mi hai abbandonato?» Un incontro con il padre Superiore della scuola Sainte Geneviève mi diede lo scatto. Guardò la mia pagella e vide che non era buona. Toccato nel mio orgoglio gli dissi «Valgo più di questo». Rispose: «Non ti conosco, ma vedo i tuoi voti» Dopo questa risposta mi dissi che recitare la parte del genio incompreso non funzionava visto che ero l’unico a considerarmi geniale. Mi misi dunque al lavoro. A Sainte Geneviève l’amicizia e il cameratismo furono straordinari. Non ho mai sofferto così poco per gli scalini da salire o da scendere, mentre non ne ho mai avuto tanti da superare.

Quel tempo in cui ho ricevuto tanta amicizia ha svegliato in me il desiderio di restituire questo affetto.

Ci fu un altro scatto. Alla fine del secondo anno facemmo un ritiro che per molti di noi rappresentò un ritorno verso Dio. Sentii che mi domandava: «Perché non mi ami più?» Ed io: «Chi sei tu che dici di amarmi e mi lasci soffrire?» A partire dal momento in cui si parla a qualcuno per domandargli chi è, la strada si apre.
Al termine di questo ritiro mi domandai se Dio non era obbligato a guarirmi se lo avessi domandato. Non ebbi risposta, ma da allora mi misi a dialogare con Dio il più spesso possibile. Non sono guarito ed ho anche avuto altre prove di dolore fisico, ma ho potuto trovare la forza di attraversarle e spero di rendere testimonianza di Colui che mi fa vivere . Nulla mi impedisce di fargli sempre la stessa domanda. Ma oggi accetto il mistero. La risposta di Dio non è necessariamente la mia. Per me ogni sofferenza è ingiusta e non ha senso, ma affermo ugualmente che, nella libertà, noi possiamo dargliene uno, farlo nostro, e testimoniarlo.

Una maturità fiduciosa

Entrai in seguito alla Scuola H.E.C. Fui aiutato bene da un gruppo di compagni ed ebbi molta fortuna. È là che cominciò il famoso «Non aver paura, sono Io che ti guido». Fu come un periodo di vita monastica, con regole molto dolci ma ritmate da una messa e da un gruppo di preghiera settimanali, dall’attiva partecipazione alla vita della comunità cristiana e da lunghi momenti di meditazione in camera. A volte avevo l’impressione di non avanzare, di perdere il tempo. All’inizio pensai: «Mi occupo della comunità cristiana perché non posso divertirmi con i miei compagni». Ma considerando oggi le cose con distacco vedo che il mio impegno non era un ripiego, perché avrei potuto divertirmi in maniera ridotta, per esempio dedicandomi alla musica. Penso che sono andato là perché mi piaceva. Ho scoperto la preghiera attraverso i salmi. Come il salmista ha imparato a dire a Dio tutto ciò che volevo, senza censure. Dopo tre anni mi sono accorto che una forza interiore mi aveva trasformato e mi aveva aper¬
to agli altri. Questa forza si nutriva del dialogo con Dio. Potevo dire che egli era mio Padre, e agivo come figlio, domandandogli consiglio e ascoltandolo, ciò che è più difficile. La sera, quando sono senza forze, gli dico semplicemente: «Sì. Per piacere. Grazie. Perdono».

Non ho mai sofferto così poco per gli scalini da salire o da scendere, mentre non ne ho mai avuti tanti da superare.

Sono entrato in una banca attraverso un insieme di circostanze imprevedibili, ma credo nei segni, i segni che sopraggiungono quando uno meno se li aspetta. Alla fine di un ritiro, mentre mi dicevo: «Signore, entrerò presto nella vita attiva, cosa farò?» ricevetti la telefonata di un cugino carissimo che mi proponeva questo lavoro di consulente finanziario per uno dei suoi progetti, uno spettacolo.
Il segno era questo: «Diventa ciò che sei, hai gusto per la finanza. Vai!»
A ventisei anni — avevo sempre più difficoltà a tenermi in piedi — mi ruppi tibia e perone inciampando in un marciapiede. Una frattura crea molti problemi a chi è affetto da miopatia (in particolare non è recuperabile la funzione muscolare) e neH’accasciarmi gridai: «Fai un miracolo, guariscimi!» Come vedete i salmi mi hanno insegnato a dire a Dio quello che mi passa per la mente. Trascorsi i sei mesi della rieducazione con una grande serenità. Non avevo domandato di sopportare la prova con dolcezza e gentilezza… ma Egli fece in modo che essa portasse frutti. La banca istallò schermi e telecopiatrice perché potessi lavorare. Non era la risposta che aspettavo.
In seguito a questo incidente dovetti comprare una poltrona a rotelle. Non ne avevo mai voluto sentir parlare. Dio continuava ad agire su di me con dolcezza. Scoprii che vivere seduto mi dava l’occasione di «testimoniare» davanti alla mia scrivania e nei cocktail professionali, senza brandire uno stendardo, ma con discrezione, perché la mia vita potesse infondere il desiderio di andare verso Dio. Io mi servo del mio handicap per andare verso di Lui, ma se avrò la fortuna che la mia sorte migliori attraverso una terapia qualsiasi, troverò altri modi! Sono un combattente che deve adattarsi ad ogni sfida che il suo corpo gli pone.

Oggi, guardando all’indietro, capisco il significato del cammino che ho fatto e ne misuro il percorso. Ho imparato a vivere nel momento presente. Questo handicap che si erge tra Dio e me, è diventato il passaggio verso di Lui. L’ostacolo si è trasformato in ponte.
Eric Molinié, 1992 – (O et L n. 98)

 

Che cosa può fare la comunità parrocchiale per le persone con handicap

  • Informarsi seriamente sulla complessa realtà degli handicappati.
  • Raccogliere notizie sulla presenza e sui bisogni delle persone handicappate presenti nel territorio.
  • Fare il possibile per colmare le lacune dei servizi pubblici o privati per le persone handicappate e per iniziative significative e promozionali (servizi di accompagnamento per persone che non si possono spostare da sole — servizi di assistenza domiciliare — ospitalità delle famigjie).
  • Promuovere iniziative concrete anche a scopo di sensibilizzazione (per esempio per l’eliminazione delle barriere architettoniche della chiesa…).
  • Inserire gli handicappati nei gruppi operanti in parrocchia e nelle iniziative che vengono realizzate.
  • Aiutare le famiglie degli handicappati ad uscire dall’isolamento e dall’angoscia, attraverso l’amicizia personale.
  • Avere cura che nel consiglio pastorale sia sempre presente la voce degli handicappati e delle loro famiglie.
  • Mettersi in contatto con un gruppo Fede e Luce per avere dei consigli.
“Non aver paura sono Io che ti guido” ultima modifica: 1992-12-13T10:56:19+00:00 da Redazione

Ogni mese inviamo una newsletter

Ci trovi storie, spunti e riflessioni per provare a cambiare il modo di vedere e vivere la disabilità.

Se prima vuoi farti un'idea qui trovi l'archivio di quelle passate.

Ti sei iscritto. Grazie e a presto... anzi alla prossima newsletter ;) Se ti va, quando la ricevi, facci sapere che ne pensi. Ci farebbe molto piacere.