Si parla spesso della sofferenza dei genitori di un figlio con handicap. Si tace troppo spesso la sofferenza delle sorelle e dei fratelli di un bambino o di un giovane handicappato. I fratelli e le sorelle sono spesso «trascurati» in questa loro pena segreta. Temono di parlarne per primi, sia con i genitori (per non aumentarne la sofferenza già così dura), sia con gli «altri», per esempio con i compagni di scuola, per paura di rivelare una verità che spesso non sarà capita. Li blocca la paura di essere catalogati come «fratello di un mongoloide, sorella di uno spastico…» con quanto viene dietro all’uso così cattivo che si fa di questi nomi; la paura che, esprimendo la propria pena, non sia capito l’affetto grande che provano per quel fratellino o per quella sorellina… Finiscono col tacere e col portarsi dietro in silenzio una sofferenza che per taluni è fonte di timidezza, di insicurezza; per altri di aggressività; per altri di incapacità di studiare con profitto; per altri di timore di affrontare l’amore; per altri di sgomento di fronte al proprio avvenire per l’ansia di dover un giorno occuparsi del fratello o della sorella, quando i genitori non ci saranno più…

Tutto questo pesa, fa male e non si ha il coraggio di esternarlo.

Le testimonianze che seguono sono voci di fratelli e sorelle che hanno avuto il coraggio di prendere la penna in mano e di buttar fuori la loro esperienza, o almeno parte della loro esperienza, per cercare di dire ad altri «fratelli e sorelle» di non aver paura a fare altrettanto.

Per difficile che sia la situazione, val la pena di osare parlarne con qualcuno, non fosse altro, per non portare il peso da soli.

Ombre e Luci con questo numero dedicato interamente a fratelli e sorelle, vuole sottolineare ai genitori e agli amici di persone con handicap come sia importante circondarli di affetto, delicatezza, attenzione; come sia giusto non chiedere loro troppo, non pretendere troppo; come invece sia urgente aiutarli a vivere la loro vita pienamente, con la certezza che un fratello o una sorella handicappati possono essere d’aiuto per vivere meglio e per sapere con maggior responsabilità e maturità godere la vita, a condizioni di non essere schiacciati o lasciati soli nella loro grave sofferenza.

di Mariangela Bertolini, 1985