Medici o stregoni?

È una domanda che può sembrare provocatoria, ma vuole essere solo un modo per sottolineare quel diaframma, talvolta molto sottile, che separa nei desideri di un genitore in cerca di risposte la figura del medico, così come viene intesa nella nostra cultura occidentale, da quella dello stregone. In realtà per molto tempo, e ancora oggi in quelle culture definite spregiativamente «primitive», il ruolo dello stregone all’interno della comunità è stato quello di accogliere in sé, empaticamente, il dolore del malato e dei suoi familiari.

Nel corso degli anni, mi sono sorpresa ad immaginare un rapporto con i medici che presentasse anche questa caratteristica, oscillando fra l’attesa di risposte scientificamente attendibili e di un «padre» che si facesse carico della mia angoscia. Spesso non ho trovato né l’una né l’altro, imparando a mie spese, e purtroppo a quelle della mia bambina, che una spiegazione all’imponderabilità della natura non sempre può esserci, ma è importante diventare interlocutori consapevoli nel rapporto con il medico.

Una delle prime sensazioni che ricordo è il senso di colpa. A tre mesi, Dafne era ricoverata in uno dei maggiori ospedali pediatrici italiani e nessuno riusciva a trovare la causa delle sue crisi convulsive e del suo terribile arresto cardio-respiratorio. Mi chiamò la genetista, sorridente e gentile, e aprì davanti a me grossi libroni pieni di fotografie e descrizioni di sindromi. Poi cominciò un curioso interrogatorio: com’era composta la mia famiglia? Quale tipo di educazione? Titolo di studio? Che lavoro svolgevo? Era colpita dai miei tratti somatici orientaleggianti — ereditati da mio padre e peraltro non trasmessi a Dafne — che mi fece confrontare con quelli di certe fotografie: i soggetti erano affetti da sindrome oculo-digito-facciale, e il loro ritardo mentale medio-grave. Così, d’un tratto, l’«esotismo» di famiglia si traduceva in un’eredità genetica micidiale. Anche se venne presto scartata questa sindrome, di fronte ad una patologia sempre più articolata e all’assenza di altra diagnosi, si inseguì l’ipotesi disgenica in varie altre sedi. Anche questo ricordo si è scolpito nella memoria: il genetista di un noto ospedale romano, confrontando i sintomi di Dafne con una serie di tabelle (sembrava il gioco dei bussolotti), alla fine sparò «Sindrome di Rett». Alle nostre domande, risposte vaghe e sguardo sfuggente…

Mio marito allora trova su Internet una descrizione che sfida il più cupo pessimismo: la sindrome colpisce le femmine, comporta la perdita progressiva delle competenze fondamentali, conduce nella maggior parte dei casi alla morte nell’adolescenza. Solo il «patto di non belligeranza» fra medici impedì a un luminare di liquidare quest’ultima diagnosi con un bell’insulto diretto al collega. Forse Sindrome di Angelman? Altro consulto con il grande genetista americano, ricerche nell’unico centro specializzato vicino a Pisa, altri tormenti per Dafne e per noi. Niente, nessuna evidenza. Perfino la percentuale di rischio per eventuali altri figli variava, a seconda degli esperti, fra un massimo del 4 e del 25%. Del resto, sembra che il 40% dei soggetti con handicap abbia solo una diagnosi descrittiva.

A questa ostinata ricerca di cause, che sgombrasse il campo da colpe inesistenti e che soprattutto potesse facilitare una terapia riabilitativa più mirata, si accompagnava una serie di interrogativi pressanti sul futuro di nostra figlia: «Camminerà? Parlerà? Che tipo di vita potrà avere?» Per i primi anni, le figure professionali che abbiamo incontrato, specialisti, neuropsichiatri e terapeuti, ci sembravano appartenere a due scuole distinte: la prima prevedeva il ricorso ad una formula magica, che chiariva poco o nulla — «È presto per fare pronostici, nei bambini tutto può succedere» —, la seconda era orgogliosa della propria onestà e comunicava senza mezzi termini i pareri più funesti. (Si impara presto a subire la terminologia scientifica, e a conoscere l’impatto psicologico delle parole, dei giri di frase).

Ricordo anche la mia perplessità di fronte ad una terapista che, al momento di iscrivere Dafne al Nido, riteneva ingiustificata la richiesta di sostegno. Fra le righe, mi riteneva responsabile di imporle l’etichetta di diversa che l’avrebbe emarginata per tutta la vita. L’obiezione mi sembrava pretestuosa, colpevolmente ideologica e dannosa per Dafne. Non mi sono lasciata dissuadere, e l’insegnante di sostegno è stata utilissima.

In realtà, anche noi avremmo avuto bisogno di un sostegno, anzi di uno stregone o di uno sciamano. Di qualcuno che avesse saputo prenderci per mano nei periodi più critici, aiutati nelle decisioni, confortati nel nostro smarrimento.

Nel tempo molte risposte sono fornite dai fatti, e l’ansia di una verità astratta si tramuta in piccole verità, più concrete, che sconfessano o confermano le varie previsioni sullo sviluppo della bambina (ad esempio cammina ma non parla). Le sue capacità motorie e cognitive sono state osservate, misurate, catalogate. Emotivamente, la certezza di averla sottoposta a troppi esami, ricerche, degenze ospedaliere talvolta superflue non riappacifica con se stessi né assolve l’atteggiamento di medici troppo inclini a fidarsi, ed abusare, dei mezzi diagnostici. Perché accanirsi su un esserino indifeso? Che cosa provava Dafne? Che cosa pensava? Quanto capiva di ciò che le toccava subire? Confesso di essermi anche domandata se non fosse giusto provare altre vie, affidandoci a qualcuno che non praticasse la medicina tradizionale. Avrei desiderato una persona dal «soffio divino», capace soprattutto di fornirci una chiave d’accesso al mondo interiore di Dafne. (Non l’ho mai fatto, poiché è difficile mettere a tacere la propria razionalità a favore di qualcosa così estraneo alla nostra cultura).

Rispetto alle nostre peregrinazioni da un centro all’altro, da un medico all’altro, la sensazione più pervasiva è infatti quella che, dopo tante indagini, ciò che sfugge non è tanto il perché, ma il come. In tanti hanno osservato Dafne, pochissimi l’hanno capita. (Il commento recente e azzeccato, da parte di uno psicologo che l’ha vista una sola volta, è stato: «Dafne è una persona enigmatica»).

L’eccessiva specializzazione medica provoca spesso, e non solo nel nostro caso, una visione frammentaria del problema, con il risultato che è difficile trovare una figura che proponga un’interpretazione dei dati clinici e una prospettiva sul futuro, un aiuto concreto nel gestire una situazione in divenire. Finalmente, dopo lunghi anni, ho imparato a non aspettarmi più risposte ai perché, ma interventi finalizzati a costruire una vita che sia per lei e per noi il più felice possibile. Le richieste, da parte di genitori che hanno bisogno di aiuto, sono molte e non facilmente esaudibili. Eppure, è dalla notte dei tempi che l’uomo si rivolge ad un suo simile per alleviare la sofferenza, e quello fra medico e paziente è tuttora uno dei rapporti più complessi e tormentati. Le risposte della scienza non sono ancora sufficienti (e quale scienza, oltretutto?), e medici e famiglie non fanno che rispecchiare la grandezza e la meschineria umane.

– Carla Fonzi Klieman, 2000