Io non sono capace di scrivere un articolo perché ho fatto solo gli studi elementari e questo fa un po’ male quando bisogna smuovere queste cose. Ma se si tratta di aiutare altre famiglie a lottare, mi faccio forza.

Dopo tre figli, Monica 13 anni, Elisabetta 12, Francesco 2, pieni di vita, è arrivata Beatrice, diversa dagli altri. Il dottore ci ha detto: «E’ mongoloide».
La sua fragilità ha richiesto tutto il tempo che potevo darle, ma di tempo non ne ho mai avuto molto.
Vivo in campagna e di lavoro ce n’è per tutto il giorno: mungere le mucche, star dietro ai vitelli, ai conigli, ai polli, curare l’orto. Quando vado a lavorare nei campi, barbabietole, patate, fieno e mietitura, mi porto dietro Beatrice, nel suo carrozzino, con dentro tutto quello che serve per la toilette.

Presa come sono da lei, è spesso mio marito che prepara i pasti.
Per quindici anni ho vissuto non so come, senza orari, mangiando quando capitava, con la casa sempre tenuta male. Basta lasciarla sola un minuto e Beatrice butta tutto all’aria. Pago un momento di assenza, un attimo di disattenzione con un armadio svuotato, piatti rotti, la macchinetta del caffè sfasciata, la zuccheriera a pezzi, il secchio rovesciato, lenzuola e coperte del suo letto in mezzo alla stanza. Ha un occhio d’aquila per cogliere i momenti in cui sono occupata e si precipita sui miei foulards. Ne ho comprati molti, ma quando devo uscire non ne trovo uno, e se qualcuno c’è, è ridotto come uno straccio. Ma bisogna vivere nell’essenziale per l’essenziale. Quest’idea mi ritorna spesso in mente durante il giorno e mi aiuta a non innervosirmi né arrabbiarmi.
Siccome ho poco tempo per occuparmi delle pulizie e Beatrice mette tutto in disordine, mi vergogno della mia casa.
Un giorno un incendio ha quasi distrutto tutto. L’olio che friggeva si è infiammato. Il fuoco ha preso una credenza, poi il soffitto. Sono corsa a far uscire Beatrice dalla sua camera. E’ corso mio marito e siamo riusciti a spegnere l’incendio prima che arrivassero i pompieri. Le cose erano vecchie perciò la somma che l’assicurazione ci ha data non è bastata a rifare l’interno come si deve. Così ci vergognamo a ricevere i vicini.

Poi i vicini vorrebbero che portassi Beatrice dal guaritore. Ma io non ci credo. Questa è una barriera in più col vicinato e anche con la mia famiglia.
Dicono spesso la parola tara e io non lo sopporto. Beatrice è diversa dagli altri, è vero, ma è anche mia figlia come gli altri.
Volete saper come vive Beatrice? Vuole fare quello che faccio io. Passa ore davanti ai vitellini a smuovere la paglia. Allora è in pace, senza costrizioni. Ritorna da lì sporca ma felice. Le piace anche andare sul trattore con suo fratello ma lui la porta poche volte per essere più libero nel lavoro.
Quando siamo a tavola, è lentissima a mangiare, non finisce mai. Ma se dopo si deve uscire in auto, allora mangia sveltissima.
E’ appassionata di televisione, le piacciono soprattutto i programmi dei ragazzi e la musica classica. Riconosce tutti gli attori. E’ sempre l’ultima a spegnere. Si addormenta molto tardi, talvolta alle due di notte, quando non passa tutta la notte senza dormire, sempre a ridere. Lascia la lampada sempre accesa. I vicini dicono: «Ma non andate mai a letto, c’era luce alla tale ora!».
Ora Beatrice comincia a passare una settimana al mese a casa della sorella grande in buon’armonia col marito e i due bambini. Hanno tre e sei anni. Ci si trova bene, così si comporta diversamente da casa. Forse io l’ho lasciata troppo libera di fare quello che vuole.
Non so se Beatrice è una di quei mongoloidi «difficili», pare che ne ce siano; o se è perché io non sono stata abbastanza severa, o forse tutte e due le cose…

Quando la vita è così difficile, quando mi sento sfinita, quando non ce la faccio veramente più, vedo Maria ai piedi della croce quando ci inchiodavano Gesù. Posso lamentarmi?

In questa prova mi ha aiutato l’aver frequentato l’Azione Cattolica da giovane e aver studiato un po’ di musica. Quel che mi conforta tanto è l’infinita bontà di mio marito e le sue grosse mani di lavoratore. E poi gli altri tre figli mi hanno costretta a continuare la vita, ad andare al ballo con le figlie ragazze, a seguirle. Capisco ora che Francesco ha avuto poco nella sua infanzia. Ho trovato un suo scritto: «Mia sorella è vissuta perché mia madre era tutta per lei ». Così è cresciuto troppo presto, si è fatto uomo bruciando le tappe, senza aver avuto abbastanza attenzione da sua madre. E non vi ho ancora detto di tutte le formalità che ci sono, oltre al lavoro normale; dei viaggi in municipio e dal dottore. Perché non abbiamo mai visite dei servizi sociali? (Non vedo quasi mai nessuno): se venissero qui ci spiegherebbero quel che c’è da fare. Fra tutte quelle carte ci perdiamo.

Servirebbe un aiuto in casa. Ma come pagarlo con un bilancio così stretto?

La mancanza di soldi è una grande difficoltà quando si ha un figlio come Beatrice. Eppure, essere aiutati, parlare dei nostri problemi, ci aiuterebbe; ma nessuna vicina o membro della famiglia l’accetta.
Beatrice riceve circa l’equivalente di 250 mila lire al mese. Il sindaco dice che è sufficiente. Ma non sa che qualcuno deve sempre stare con lei. E finisce che io non esco più, perché quando la porto in qualche posto, dicono che disturba i normali. Dicono: «Gli handicappati, ci costano un bel po’ !». Questo si sente nelle nostre campagne. Bisogna arrivare a non sentire più; a vivere con la natura che, malgrado vento e piogge, ci mostra fiori e grano, il mais che spunta e questo sole…

Molte cose intorno a noi sembrano rovinate, ma Beatrice ci ha dato una ricchezza d’amore fra tutta la famiglia, compresi generi e nipotini.
Quando la vita è così difficile, quando mi sento sfinita, quando non ce la faccio veramente più, vedo Maria ai piedi della Croce quando ci inchiodavano Gesù. Posso lamentarmi? Io non sono ancora lì! Vedo la sorella della piccola santa Teresa restare tranquilla in mezzo ai bombardamenti di Lisieux. Questo mi aiuta ad addormentarmi la sera.

Io non sono capace di scrivere un articolo, perché ho fatto solo gli studi elementari e questo fa un po’ male quando bisogna smuovere queste cose. Ma se si tratta di aiutare altre famiglie a lottare, mi faccio forza.

(Tratto da Ombres et Lumiére, n. 50)

Questo articolo è tratto da
Ombre e Luci n.4, 1984

Ombre e Luci n.4 - Copertina

SOMMARIO

Editoriale
"Il mio bambino con la sindrome Down" di Mariangela Bertolini

Dossier: Trisomia 21

Trisomia 21 di Jerome Lejeune
Saverio di Marie N. Lauth
Quando la vita è così difficile di Gilberte Roger N.
Andrea a scuola di Anna Bernardi
Quando sono adulti di Jean Vanier
Il lavoro di Gianni di Sergio Sciascia

Rubriche

Dialogo Aperto n.4
Vita Fede e Luce n.4

Libri

La debilità mentale, Autori vari
I giullari di Dio, Morris West
Meb, pittore gioioso, Marie-Luise Eberschweller

Quando la vita è così difficile ultima modifica: 1983-12-29T17:02:24+00:00 da Redazione

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