Gaia, Puccio, Emanuela e molti altri…

Credo, senz’ombra di dubbio, che il modo con cui questi tre giovani vivono e hanno saputo vivere la vita sia luce per
noi.

Colpiti fin da piccoli da distrofia muscolare una malattia con poche speranze di guarigione — hanno voluto lottare per difendere e far fruttare ogni briciola di sopravvivenza e per godere, il meglio possibile, di ogni attimo loro concesso.

Di fronte a loro e a quanti come loro “rimangono in piedi” di fronte alle difficoltà e alla sofferenza, a noi resta di fare silenzio e di fare spazio nelle nostre menti e nei nostri cuori — assaliti e storditi dalle banalità quotidiane — alla partecipazione, alla comprensione e alla vicinanza verso questi nostri fratelli quasi sconosciuti.

La loro tenacia e sofferta determinazione per vivere al meglio una vita tutta in salita, dovrebbe farci pensare. lo stessa, prendendo la penna per aprire uno spiraglio sulle loro vite — questo ci siamo proposti con il numero che state leggendo — mi sono fermata più volte per chiedermi: “Come posso io parlare di persone che conosco poco; come posso trovare le parole giuste e adeguate per richiamare la nostra attenzione sulla sfida che la loro vita rappresenta?”.

Ho pensato alla mamma di Marco, che mi raccontava la sua disperazione quando un medico maldestro le ha annunciato il verdetto della malattia del suo primo bimbo di due anni. Continuavo a ripetermi: “non piangere, soprattutto, non piangere! Marco vivrà la sua vita circondato dalla nostra gioia!” Così è stato sempre; lungo i suoi 24 anni, Marco ha infuso coraggio e forza a se stesso e a tutti i suoi parenti e amici.

C’è di che rimanere sbalorditi da come molti di queste nostre sorelle e fratelli, sanno portare la loro grave disabilità, vivendo le difficoltà e il disagio nella quotidianità, per vivere una vita senza tristezza, come tutti vorrebbero, ma con un cammino più tortuoso davanti.

E la tristezza la nascondono bene, perché solo così possono essere vincenti e testi moniare a tutti quanto grande sia il valore delle loro vite e quanto poveri siamo noi se non sappiamo schierarci al loro fianco.

Mariangela Bertolini, 2011