È sempre stato rifiutato

Scrivere un libro sulla mia vita è stata sempre una mia idea ma non ho la preparazione culturale adatta per farlo, perciò mi limiterò a scrivere qualche pensiero su questa agenda scaduta: forse mi aiuterà a scaricare un poco l’animo mio così tormentato dalla pena.
Sono stata colpita dal più grande dolore che possa avere una creatura sulla terra: un figlio handicappato fisico e psichico, di quelli che non si sa da che parte cominciare per curarlo e aiutarlo ed educarlo per migliorare un po’ la sua vita e quella di tutta la mia famiglia.
Ogni dottore specialista che lo vede ricomincia da zero, così io mi son trovata sempre a ricominciare tutto da capo per diciotto anni sperimentando nuovi farmaci e nuovi metodi. Ho seguito fino a oggi tutte le fasi di questa sua gravissima malattia, passo per passo, instancabilmente, dai tre mesi dalla sua nascita a oggi che R. ha 18 anni. Io oggi compio 47 anni e penso di avergli dedicato questi anni della mia giovinezza con sacrificio ma con tanto, tanto amore.

Oggi i miei figli mi hanno festeggiata; ho ricevuto da loro i regali, una collana molto elegante da G., gli orecchini da M., una grossa bottiglia di «Desirée», il mio profumo preferito, da un gesuita, amico di famiglia che ci viene a trovare ogni sabato da 5 anni. Poi ho ricevuto un altro profumo francese da N. e le scarpe in vero cuoio lavorate a mano da mio marito.
Nessuno ha pensato di mettere qualcosa nelle mani di R. per portarla a me come hanno fatto gli altri e lui è rimasto male — io l’ho capito — e questo ha provocato le crisi di questa sera e del giorno dopo. Finché ho pensato di fargli comperare una torta con le candeline per me, che gli piace tanto perché gli ricorda la festa sua. Sembra che con questo si sia calmato.
Com’è difficile capirlo! Bisogna sempre far lavorare il cervello e guai a sbagliare. Dio mio, aiutami, dammi sempre la forza di ricominciare. Spesso non ho proprio la forza; mi andrebbe di stare tranquilla, invece è il momento in cui si aspetta da me chissà che cosa! Vuole essere aiutato, vuole essere capito. Io penso che questa sia la peggiore malattia che possa venire; non è un male fisico, peggio, è qualche cosa che gli nasce dentro e che non sa come esternare e dice una cosa mentre in realtà ne vuole un’altra. Quante volte entra in crisi!
Allora tutta la casa sembra un campo di battaglia, io stessa sono una rivoluzione di sentimenti, rabbia, sconforto, ribellione e amore.
Una parola amica allevia la fatica.
Questa mattina ho portato R. al CIM per sentire se avevano già organizzato i soggiorni estivi e se lo iscrivevano. Mi hanno mandato alla UTR dicendo che erano più organizzati. La signora… che una volta lavorava al S. Maria della Pietà e che conosce R. da cinque anni, ora rivedendolo ha detto che lo trova molto migliorato da allora. Mi ha fatto i complimenti per la costanza (mia e della famiglia) che abbiamo avuto nel curare R.. Più delle medicine è stato questo nostro affetto a portarlo fuori dalle crisi che forse lo distruggevano psicologicamente. Queste sue parole mi hanno fatto bene al cuore, mi hanno fatto capire che qualcuno comprende lo sforzo del mio lavoro e che tutto non è inutile nella vita. Ma ancora il cammino è lungo e faticoso e noi tutti, soprattutto io, siamo stanchi, affaticati. Quanto durerò ancora per tenere in piedi tutto?

Questa mattina l’ho iscritto a un soggiorno estivo organizzato dall’Unità Sanitaria; non è sicuro che lo prendano o forse sì con l’aiuto di uno dei famigliari. Forse io oppure M., se se la sentirà.
Per R. è sempre stato difficile prenderlo in un’organizzazione pubblica; è sempre stato rifiutato, anche quando era piccolissimo.
Ho incominciato quando aveva 3 anni a portarlo in un centro a… ma non lo hanno voluto perché non collaborava e non era un soggetto adatto a quel tipo di scuola. Dopo di allora abbiamo girato l’Italia in lungo e in largo: ci dicevano che era meglio iniziare la rieducazione presto per avere dei risultati migliori. Mio marito si era messo in testa di trovare un professore che lo curasse bene e ha chiesto il trasferimento a Roma dove gli avevano dato il nome di…, che doveva essere una cima per queste cose. Da questo c’era un’attesa di mesi per visitarlo, ci siamo riusciti solo per amicizia a farlo visitare e dopo ci ridava l’appuntamento per dopo sei mesi. Abbiamo pagato trentamila lire che nel 1972 erano una bella cifra. Non ho capito molto alla fine di questa prima visita: ha prescritto il Gardenal, la piscina, la ciclette e portarlo fuori a fare la spesa.
A Roma sono venuta per far contento mio marito ma sarei rimasta a … molto volentieri perché lì avevo delle amicizie che mi erano state vicine anche nel momento del dolore.
A Roma ho trovato Scuola Serena dove mi hanno preso R. anche se non era la scuola adatta per lui: non ho mai capito quale fosse la scuola adatta per lui.
Quelle normali no perchè dava problemi, quelle differenziali no perchè li creavano a lui. Dio mio che angoscia! Mi sento di avere un figlio diverso fra i diversi.
Dopo sette anni di frequenza a Scuola Serena, R. si rifiuta di andarci. Io sono disperata perchè per un po’ di ore al giorno in casa si poteva riposare. Anche lui almeno vedeva qualche persona oltre a noi. Alla fine mi accorgo che il ragazzo ritorna stravolto e sta male e decido di tenerlo con me. Ha tredici anni; è questo un altro brutto periodo per la nostra famiglia. R. non sta bene e così tutti noi ci sentiamo stanchi e disturbati, non siamo più come prima, io non mi posso più dedicare agli altri figli e loro vedono sempre una madre angosciata e stanca per questo figlio che ha rivoluzionato tutta la nostra esistenza.

Decido di rivolgermi al centro di igiene mentale per avere un aiuto e qui conosco il Dott… e le sue aiutanti che in un primo tempo mi aiutano a sbloccare un poco questo circolo chiuso e a capire di più la malattia di mio figlio.
In seguito questo gruppo di medici vengono trasferiti in un’altra circoscrizione e mi seguono un poco col rallentatore; anche per me è più difficile raggiungerli e le visite diventano più rade. In compenso me la sbrigo un po’ meglio che nei tempi passati.
Non avrei mai immaginato di dover passare tutto questo nella mia vita, quando mi hanno ridato fra le braccia il bambino convalescente di una gravissima malattia conseguita a tre mesi di vita (emorragia cerebrale con paralisi al terzo nervo cranico con enterite). Ero consapevole che non sarebbe stato come gli altri figli, ma che la sua malattia gli avrebbe portato un danno così grave nella sua psiche, no, non me lo aspettavo. Era un bambino con difficoltà motorie, mi dissero; deve avere molta pazienza e portarlo in centri di fisioterapia al più presto possibile. Avevo tra le braccia questo figlio che non mi sembrava più lo stesso perché la malattia lo aveva un poco sfigurato; prima aveva tutte le bellezze del creato, gli occhi espressivi, intelligenti che mi seguivano sempre. Ora anche il braccio era rigido e teneva il pugno chiuso là dove aveva avuto la paralisi.

In seguito ha ripreso la fisionomia di prima: ora è un bel ragazzo, a volte anche simpatico. Dal giorno in cui la suora dell’ospedale me lo mise tra le braccia dicendomi: «E’ guarito, coraggio ora!», ancora lo tengo fra le braccia e aspetto che qualcuno mi dia una mano e venga a levarmelo; nessuno mi dice: «Ti aiuto io». E’ sempre tutto difficile e complicato, nessuno può fare niente!
Ho imparato a trascinarmelo da tutte le parti, non si rifiuta più di uscire con me. Andiamo a trovare ora questa ora quell’altra persona, andiamo negli uffici, negli ambulatori, nei negozi, al mercato, al centro di addestramento e prendiamo anche i mezzi pubblici. Abbiamo fatto un passo avanti rispetto a qualche anno fa’. Grazie Signore per tutto questo che siamo riusciti a fare!
Da quindici giorni M. e R. si trovano in un soggiorno estivo a … Sembra che le cose vadano discretamente bene.
Quando ritornano, sentiremo le novità. Io e mio marito, invece di riposarci abbiamo incominciato a pulire la cucina e a darle il bianco. E’ stata una faticaccia, anche perché fa molto caldo.

Ritorno dei ragazzi dal soggiorno: M. mi racconta che la prima settimana è stata burrascosa. R. non conosceva nessuno del gruppo, il posto di villeggiatura era affollatissimo e la gente non molto sensibile a questi problemi. Comunque c’è rimasto tutti i 18 giorni anche se ne ha combinate di tutti i colori, ha affrontato tante cose nuove e per lui è stata una fatica.

Sento che la mia vita si va accorciando e mi tengo aggrappata a quel poco di fede che mi è rimasta; aiutami Gesù a non perderla mai. Tu hai sofferto per noi tutti e sei morto per salvarci. Aiutaci a soffrire meno.
Lui solo può guarire mio figlio, non possono farlo gli uomini, nessun scienziato lo può. Signore ti offro le mie sofferenze e sacrifici di questi giorni per amore di questo mio caro figlio.

Dicono che chi pensa e scrive queste cose sono dei pazzi ma io penso di non esserlo, anzi mi sento molto forte dentro.

– di Lina Cusimano, 1984

Quattro storie
Figlio mio non credo di Delia Mitolo
È sempre stato rifiutato di Lina Cusimano
La legge sull’integrazione di Vincenzo e Irene Ruisi
La riabilitazione di L.N