Non conoscevo amore prima di Davide Valerio, il mio primo meraviglioso figlio. O perlomeno non conoscevo quel tipo di amore, quello incondizionato, quello che ti mette a disposizione in ogni momento della vita, senza volere niente in cambio se non la loro felicità. Quell’amore che ti distrugge il cuore quando sei impotente di fronte alla loro sofferenza. L’amore puro, incontaminato.
Insomma i figli ti completano, ti danno quella sicurezza e quella marcia in più che solo una mamma ed un papà possono avere.
Il 28 ottobre del 2014 viene al mondo Marco Aurelio, il mio secondo figlio. Nasce frettolosamente, d’altronde in un mondo che va sempre di fretta, nascere in quel modo mi sembrò una cosa normalissima; pensai che quel piccolo fagottino si era già messo al passo con i tempi.
Marco Aurelio è un bimbo bellissimo, nato con la camicia e con la sindrome di Down.
A parte qualche iniziale sbandamento non ho avuto problemi nell’accettare i cromosomi di mio figlio, ma so che quel momento è vissuto in maniera differente da tutti: i genitori che si aspettano la perfezione assoluta, i parenti che pensano ai genitori delusi, gli amici che spesso non sapendo cosa dire, dicono delle baggianate irripetibili, il personale ospedaliero che assiste al parto, il pediatra che visita il bambino e deve dare la notizia… le esperienze e i trascorsi di vita differenti portano a reagire bene o male, e questo non è possibile prevederlo, quell’emozione è talmente intima e stravolgente che non credo sia possibile descriverla in un “mucchio” di parole. Dicono che nascere con la camicia sia di buon auspicio, infatti Marco Aurelio non ha avuto nessuna patologia associata, così dopo una giornata di ipotonia ce ne siamo andati a casa, da lì abbiamo iniziato il nostro viaggio in questo fantastico e sconosciuto mondo.
Fortunatamente, la nostra epoca permette di informarsi su tutto, la prima cosa che ho fatto, appena rimasta sola nella mia stanza d’ospedale, è stato di cercare su internet tutte le informazioni sulla trisomia 21. Ho preso il mio cellulare e ho scritto su Google “sindrome di down”, ho iniziato così a leggere, ricercare, iscrivermi su forum, contattare associazioni, comprare e divorare libri. Volevo sapere tutto sulla condizione di mio figlio e soprattutto volevo entrare nel suo mondo.
In seguito ho conosciuto tante mamme come me e con molte di loro ci scambiamo consigli e ci teniamo informate sulle novità che riguardano i nostri figli.
Dei giorni penso che per entrare veramente nel mondo di mio figlio dovrei tatuarmi tre xxx sulla fronte, per capire cosa si prova a sentirsi gli occhi della gente costantemente addosso; avere una diversità visibile a tutti fa la differenza, per quanto siano belli i suoi occhi a mandorla e il suo nasino delicato, sarà sempre penalizzato, perché il nostro è un mondo che tende a non includere le persone con disabilità, è una società che non ammette imperfezioni, spesso è una società superficiale. Le persone con sindrome di Down sono più lente, e credo che in questo siano fortunati, perché hanno la possibilità di arricchirsi di quei particolari che gli occhi di noi comuni mortali frettolosi non riescono a cogliere.
Tempo fa ho rivisto una persona che non vedevo da circa 25 anni, mi ha raccontato della sua esperienza da sorella di una persona con sindrome di Down, del lungo e difficile percorso che aveva dovuto affrontare la mamma. Suo fratello è nato 41 anni fa, all’epoca voleva dire spesso essere rinchiusi in un istituto. Non c’erano associazioni, l’inserimento scolastico era ancora difficilissimo.
Non c’erano aiuti dal punto di vista lavorativo… Se eri fortunato ad avere una mamma che andava oltre tutto e tutti, allora ce la potevi fare, ma ancora neuro-psicomotricità, logopedia, musicoterapia, erano termini quasi sconosciuti, c’era molto poco per aiutare i bambini in difficoltà a crescere. I genitori spesso erano lasciati soli. Oggi per fortuna molte cose sono cambiate: Marco Aurelio fa neuro-psicomotricità tre volte a settimana, logopedia due volte a settimana, io partecipo a convegni e corsi sulla sindrome di Down; una volta l’anno facciamo una “revisione” per valutare le sue condizioni di salute, cliniche e cognitive.
L’estate partecipiamo tutti e quattro insieme alla settimana estiva per famiglie di bambini con sindrome di Down del dottor Lagati (su OL n. 136, ndr.), dove conosciamo e ci confrontiamo con specialisti del campo e genitori con la nostra stessa condizione. Inoltre oggi la legge 104 prevede alcune forme di tutela per i genitori in ambito lavorativo.
Tutto questo fa una grande differen te, spero.
Inizialmente pensavo che la mia reazione positiva fosse una copertura e che prima o poi sarei crollata, invece ad oggi sono più carica che mai; pensavo fosse stato mio figlio ad avermi aperto la mente alla comprensione della diversità e certo in parte è così. Ma una persona un giorno mi ha fatto riflettere su come ero anche prima che nascesse Marco Aurelio: il mio bicchiere è sempre stato mezzo pieno. Insomma sono sempre stata una donna che affronta i problemi a testa alta e proprio per questo la nascita del mio stupendo secondogenito non ha minimamente intaccato la mia personalità, anzi mi ha dato modo di confermare ciò che ero e mi ha rafforzata.
Credo che sia essenziale vivere i nostri figli con naturalezza ed entusiasmo , a prescindere dal loro bagaglio cromosomico. Sono uno stimolo continuo a modificare e a diventare delle persone migliori. La società cambia e lo farà ancora, dobbiamo essere noi genitori a prendere esempio dai nostri figli, bisognerebbe saper guardare avanti con i loro occhi, osservare senza pregiudizi e riuscire a vedere i particolari senza perdere quelle straordinarie sfumature…
La nostra è una storia d’amore che non tutti hanno la fortuna di vivere e capire. Siamo genitori che hanno avuto la possibilità di conoscere ciò che non è visibile agli occhi.
Valeria Stazi, 2017
Questo articolo è tratto da
Ombre e Luci n.138
