Lelia

Lelia ha quattro anni. Come potete vedere da queste fotografie è una bambina deliziosa. Ed è molto vivace, chiacchierina e gioiosa. E nata con la sindrome di Down, come si dice oggi. Ha già un passato colmo di tenerezze umane, ma anche di angosce, di problemi e di interventi terapeutici.
Alla sua nascita il medico informò il padre pregandolo di non dire niente alla moglie. Fin dal primo giorno la bimba dovette essere ricoverata in ospedale, ma le spiegazioni alla madre furono scarse e poco convincenti. Dieci giorni dopo, quando la piccola fu riportata a casa, la sua mamma aveva già capito che qualcosa non andava per il suo verso. Ciononostante al momento in cui la verità le fu finalmente detta ella ne fu sconvolta, tanto più che il medico aveva consigliato di abbandonarla prospettando un futuro tra i più oscuri.
Lelia tornò a casa con un papà depresso e una mamma estremamente angosciata. Quest’ultima cercò subito di avere informazioni dai libri e dai medici che conosceva. Ma i consigli le davano un senso di oppressione e non si sentiva capace di seguirli. Inoltre Lelia non inghiottiva bene ed era ipotonica, e il padre era sempre depresso. Fortunatamente un amica, che era terapista di professione, cominciò a ridarle coraggio inducendola a vedere la bimba sotto un aspetto positivo. Questo le ridiede speranza.

Leila con la mamma - Ombre e Luci n.38, 1992

Leila con la mamma

Quando Lelia aveva sette mesi una fisioterapista propose una ginnastica speciale per vincere l’ipotonia il che procurò subito un grande sollievo alla madre. Oggi ella afferma che «non avrebbe mai saputo fare ciò che fece la terapista». Attraverso questa cura costante (due volte alla settimana) il progresso della bambina fu veloce tanto che a due anni fu in grado di camminare. Quando aveva undici mesi una ragazza esperta in psicomotricità , venne per un anno a sorvegliarla a casa ciò che permise alla mamma di tornare al lavoro. Questo rappresentò un altro passo verso la normalità. La ragazza inoltre, con la sua professionalità e la sua gioia di vivere, fu per Lelia uno stimolo meraviglioso per continuare a svilupparsi.
Lelia non è figlia unica. Ha un fratello maggiore di due anni che le vuole molto bene.
Quando ebbe due anni e mezzo i genitori, con grandi esitazioni e scegliendo il luogo con cura, la misero in un asilo nido dove la bambina trovò un ambiente accogliente che la rese felice.
Dall’inizio dell’anno scolastico in corso Lelia frequenta una scuola materna di cui la mamma conosce personalmente la direttrice. E una scuola comunale, ma non è quella del suo quartiere. L’inserimento è stato ottimo. E stata subito richiesta un insegnante di sostegno che si dedica a tutta la classe anche se presta un’attenzione speciale a Lelia quando questa ha bisogno di aiuto.

 

Tre volte alla settimana, nel pomeriggio, la bimba continua con la psicomotricità e da più di sei mesi fa la logoterapia. Parlava poco e ha già fatto molti progressi.
Poco dopo la sua nascita i genitori si sono messi in contatto con L’Associazione Bambini Down e ne hanno frequentato le riunioni. Qui hanno ricevuto utili informazioni e hanno incontrato altri genitori con i quali parlare dei problemi comuni.
Ma soprattutto, quando Lelia aveva nove mesi, hanno scoperto «La Nostra Famiglia» di Bosisio Parini. Là hanno trovato una équipe completa e straordinariamente competente e, nello stesso tempo, un’accoglienza piena di calore umano. Ogni anno tutta la famiglia trascorre una settimana a Bosisio per un check-up che include, oltre alla visita cardiologica, oculistica, neurologica e psicologica, anche una terapia applicata sul posto e un programma per l’anno successivo. Questo programma viene portato alle persone che a Roma si occupano della bambina, e viene seguito con cura e con risultati molto apprezzati da tutti.
All’inizio gli appoggi più efficaci per la mamma di Lelia furono certamente l’amicizia e la fede. In seguito l’aiuto materiale umano e tecnico hanno creato intorno alla bimba e alla sua famiglia un tessuto di sostegno che fa sì che Lelia oggi sia una bambina davvero deliziosa.

Nicole Schulthes ,1991

Nicole Marie Therese Tirard Schultes
Ha studiato Ergoterapia in Francia e negli Stati Uniti, co-fondando nel 1961 l'Association Nationale Francaise des Ergotherapeutes, (ANFE).
Trasferitasi a Roma, incontra Mariangela Bertolini e insieme avviano nel 1971, su invito di Marie-Hélène Mathieu, le attività di Fede e Luce e partecipano all'organizzazione del pellegrinaggio dell'Anno Santo del 1975. Dal 1983 al 2004 cura con Mariangela la rivista Ombre e Luci. Per anni ha organizzato il campo estivo per bambini e famiglie sul campus della scuola Mary Mount a Roma.

Questo articolo è tratto da
Ombre e Luci n.39, 1992

Sommario

Editoriale

Oltre la famiglia: gli specialisti, gli amici di M. Bertolini

Articoli

Lelia di N.Schulthes
Giacomo di M.T. Mazzarotto
Roberta di S. Sciascia
Viviana di C. Frassineti
Come essere amici

Le schede: gli specialisti

Chi aiuta la famiglia: gli specialisti

Rubriche

Vita Fede e Luce

Libri

La pazzia e l'amore, Gertrud Schwing
L’ascolto che guarisce, AA.VV.
Giobbe, perché? - Dialogo di una madre , Janine Chanteur
Quando la crisi insegna a vivere, Erika Schuchardt

Lelia ultima modifica: 1992-06-06T12:09:58+00:00 da Nicole Schulthes
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