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editoriale
21 marzo 2011Un'Italia nascosta
Giorni fa ho ascoltato con soddisfazione il Presidente Ciampi che esortava i giornalisti a rispondere al bisogno dei "cittadini che chiedono sempre di più informazione su modelli positivi, di impegno sociale, di nobiltà d'animo, di dedizione al prossimo"...
Cara Francesca
non posso e non voglio consolarti, perché so bene che per quanto possa esserti vicina non sono in realtà nei tuoi panni...
Alcuni consigli essenziali ai genitori che hanno chiesto come fare per avviare una "fattoria"
28 luglio 2010Come fare
Farsi carico dei propri problemi, unirsi in gruppo ed iniziare...
dossier
23 aprile 2010Fede e Luce: Genitori, Fratelli e Sorelle
Le prime comunità Fede e Luce nacquero nel 1971 da un pellegrinaggio a Lourdes voluto da Jean Vanier, Marie Hélène Mathieu e da una coppia di genitori di due figli gravemente disabili...
Certo non hanno vita facile, ma probabilmente diventeranno persone straordinarie
19 aprile 2010Che pensano? Che provano?
Si parla sempre di "loro", di quanto tempo ci portano via, di quante cure hanno bisogno, di quanto amore gli diamo. Ma mentre passiamo gli anni ad accompagnare i nostri figli a terapia, a gestire le situazioni più impegnative, rincorrendo i vari specialisti alla ricerca di soluzione al problema che si presenta volta per volta; man mano che "loro" crescono, mentre noi genitori siamo impegnati accanto a loro, dove sono i fratelli e le sorelle?
Preghiera di una mamma
19 aprile 2010Come un tesoro
Nella mia vita si susseguivano giornate monotone che avevo accettato.
Ma un giorno, o Signore, il sole del Tuo Amore, mi ha fatto capire il valore della vita dei miei figli malgrado i loro "limiti", mi ha fatto scorgere in loro il Tuo volto e la Tua voce e così li ho custoditi caramente, come per sempre farò nel tempo, serbandoli come un tesoro...
Il dono di essere accolti
19 aprile 2010Il suo valore
È un anno che ci siamo trasferiti nelle Marche e ho pensato tante volte di scrivervi per ringraziare tutti gli amici e tutte le famiglie che ho conosciuto in questi vent'anni a Fede e Luce; per dirvi che mi mancate tutti...
Lettera da una mamma
19 aprile 2010Fede e Luce apre le nostre braccia di genitori
Cari genitori, cari papà, care mamme, tutti insieme "terzo prezioso ingrediente" nella famiglia Fede e Luce. Così è scritto.
Jean Vanier ci ha considerati indispensabili, tratto caratteristico di questa comunità che, proprio per la nostra presenza, è diversa dalle altre associazioni dove "volontari" solidarizzano e sostengono in tanti modi i ragazzi disabili. Se si cammina insieme, se si cresce... si cresce insieme, sembra aver pensato.
È dura all'inizio, diciamolo...
Cose difficili da raccontare, ma che si possono vivere
19 aprile 2010Che cosa è Fede e Luce
È difficile capire che cosa sia Fede e Luce, coglierne l'originalità, se non si sa perché questo movimento è nato trent'anni fa. Molti oggi sanno dare un volto alla parola "handicappato" (ormai sostituito con "disabile"), termine che designa una persona con difficoltà più o meno gravi (intellettive, psichiche, sensoriali, o anche fisiche). Pochi però sanno che cosa significa per una famiglia la presenza di un figlio portatore di handicap...
Il Natale di ogni giorno
19 aprile 2010Festeggiamo la nascita di un bambino
Le feste natalizie sono passate. Come ogni anno ci voltiamo indietro e sentiamo che in questa ricorrenza siamo un po' travolti da tante cose senza molta importanza. L'ansia dei regali, l'organizzazione dei pranzi e delle cene, i giochi, la confusione, la pubblicità, le luci abbaglianti. È tutto coinvolgente e anche bello, ma sentiamo che questo vortice rischia di distoglierci dal principio di tutto...
Il senso di "stare" a Fede e Luce
19 aprile 2010Non siamo stati soli
Sono solita pensare che quando "in cielo" hanno deciso che doveva nascere comunque mio figlio Francesco hanno anche deciso che in questa difficile esperienza di vita non sarei stata sola: accanto a me e a mio marito ci sarebbero stati vicino gli amici cari di Fede e Luce...
raccontare gli altri e raccontarsi agli altri
22 ottobre 2009Parlami di lui
Tratto dal Notiziario di informazione “La Nostra Famiglia” (1/ 07), l’articolo è
opera di Gianluigi Visentini, psicologo e psicoterapeuta presso i centri della
Nostra Famiglia di Padova...
Nostro figlio è entrato in una comunità di accoglienza
22 ottobre 2009Un terremoto a ciel sereno
Quando Matteo ci ha telefonato per proporci l’inserimento di Pablo al Carro, è come se avessimo avuto la conferma di far parte di una grande famiglia, di non essere soli. Ci stava arrivando un aiuto, da sempre sperato, come soluzione a quando non ci saremo stati più. Comunque questa notizia mi trovava impreparata. Stava avvenendo un terremoto che sconvolgeva tutte le mie certezze. La mente correva da tutte le parti con probabili soluzioni, anche di rifiuto. Avevo paura...
Cinzia Anedda
22 ottobre 2009La luce e la letizia
Una bimba desiderata ma con un grave problema all’encefalo già visibile prima della sua nascita. L’attesa diversa e difficile, la nascita e la miriade di eventi successivi, tra diagnosi, terapie e riabilitazione, a volte drammatici a volte sereni, accompagnati dai vissuti che facilmente possiamo intuire, comunque tutti illuminati da una grande fede in Cristo...
Michela Franco Celani, Patrizia Miotto
20 ottobre 2009La stanza dell'orso e dell'ape
Un bestiario fantasioso. “Non puoi immaginare cosa Dio riesce a fare delle macerie della tua anima se tu gliele affidi”. Con queste parole di Pascal si apre La stanza dell’orso e dell’ape, libro scritto a quattro mani da Michela Franco Celani e Patrizia Miotto...
walter veltroni
20 ottobre 2009La scoperta dell'alba
È un libro che non ti aspetteresti e che sorprende piacevolmente per i contenuti e per la delicatezza e la poesia, con cui si parla della natura e dei sentimenti. La narrazione centra l’attenzione sul mondo interiore del protagonista, che vive contemporaneamente nel presente e nel passato della sua vita...
Costance Briscoe
20 ottobre 2009Brutta!
La storia è quella di una bambina e della sua vita difficilissima accanto ad una madre violenta. La storia, purtroppo, è vera: la bambina è Costance, diventata la prima donna giudice di colore in Inghilterra, sposata e madre di due figli...
Carlo Cianchetti (a cura di)
19 ottobre 2009Vorrei scappare in un deserto e gridare...
[…] Scritto da un medico pediatra e da un ingegnere, ambedue genitori di bambini
affetti da ADHD. Parte da esperienze vissute, che però sono state elaborate ed approfondite attraverso il confronto con gli esperti e soprattutto da un lodevole e impegnativo studio dei dati scientifici esistenti...
dossier iperattività - Vademecum per genitori di bambini con ADHD
19 ottobre 2009Come far comportare bene mio figlio?
• Stabilire chiaramente qual è il comportamento richiesto con tono pacato, fermo ma fondamentalmente gentile (mai, sdolcinato, in latenza aggressivo, supplichevole,
rassegnato)...
Lilyane Nemet-Pier
08 ottobre 2009Mio figlio mi divora
L’emozione espressa attraverso il titolo di questo libro è molto forte. Ad alcune persone potrà apparire sconcertante l’idea che un genitore possa vivere un tale sentimento verso il proprio figlio che, nel la maggior parte dei casi, è stato desiderato
e che riceve amore, affetto e tenerezza dal proprio genitore...
una guida per i genitori
05 ottobre 2009Domande sulle persone Down
L’istituto J. Lejeune, specializzato nella ricerca e nella cura delle persone disabili, ha recentemente pubblicato una guida per i genitori delle persone Down e per chi si prende cura di loro. Non essendo questo testo ancora tradotto in italiano, ne abbiamo tradotto alcuni passi con il permesso della Fondazione...
reazioni al dossier "un'attesa difficile"
05 ottobre 2009...E ho ripensato tutto
Interesse, ammirazione, imbarazzo, senso di inadeguatezza, a tratti rimorso, serenità
e altri sentimenti ancora, diversi e contraddittori, hanno suscitato in me le pagine del lo scorso numero di “Ombre e Luci” su quella che la redazione ha definito “Un’attesa
difficile”...
reazioni al dossier "un'attesa difficile"
30 settembre 2009Se avessi ascoltato la mia disperazione
Nel leggere l’ultimo Ombre e Luci (contenente il Dossier "Un'attesa difficile") mi trovo a rivivere il percorso della mia vita, anche se solo oggi ne vedo il senso e trovo spiegazioni a tante cose successe. I vissuti, naturalmente, sono paralleli per mio marito...
Cercasi mamme e papà pronti a confrontarsi
30 settembre 2009Il mio dolore mi accecava
Valeria risponde alla lettera "Gli amici che non ti aspetti"
Cara Monica,
leggendo la tua lettera ho ritrovato molto della mia storia di mamma di bambino disabile. Il dolore, il senso di ingiustizia, di incomprensione, di incertezza che ho provato all’insorgere della malattia di mio figlio hanno segnato la mia vita e quella della mia famiglia...
da Babele - rivista dell'istituto di Ortofonologia di Roma
30 settembre 2009“Counseling” in rima
Il counseling rivolto ai genitori
ha come scopo, questo è ormai provato,
di sostenere a casa ed anche fuori,
del terapista lo sforzo e l’operato...
Lucia Aite
29 settembre 2009Culla di parole
Psicologa presso il Dipartimento di Neonatologia me dica e chirurgica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, Lucia Aite raccoglie in questo libro le storie dei genitori di neonati sottoposti ad un intervento chirurgico importante nei primi giorni di vita in seguito alla diagnosi, emessa in gravidanza o alla nascita, di un’anomalia congenita...
Emanuela e Giovanni Picchi
29 settembre 2009Hai mutato il mio lamento in danza
Ci sono momenti nella vita che obbligano a riflettere sul significato dell’esistenza e l’esperienza dei due autori di questo libro è forse la più rappresentativa. Emanuela e Giovanni sono un papà e una mamma che aspettano il loro quarto figlio...
Dossier - Un'attesa difficile
29 settembre 2009L’amniocentesi di Stato e la grande colpa di noi, Madri Selvagge
“Dopo i 40 anni l’amniocentesi è obbligatoria”, mi dice L . La guardo. “Sono sicura” ribadisce con forza, insiste. È un caldo pomeriggio di fine ottobre, Roma è splendida, io e L. ci raccontiamo come facciamo da sempre...
dossier - un'attesa difficile
29 settembre 2009Amare un errore
Patricia Bauer, una giornalista americana, è mamma di Margaret, 21 anni nata con la sindrome di Down. Sul New York Times ha scritto un articolo rivelando “quanto sia doloroso sentire chiamare qualcuno che si ama un tragico errore”. In questo articolo* denuncia come “la società imponga, più o meno esplicitamente, l’aborto per i disabili, da quando i test genetici ne permettono l’identificazione in gravidanza e di come sia stata così epurata un’intera categoria di persone considerate non degne di esistere e del conseguente marchio di infamia per i disabili che vengono comunque al mondo…
Dossier - un'attesa difficile
29 settembre 2009Famiglie accoglienti
“Alcune famiglie ritengono che da sole non potrebbero sopportare il peso e la sofferenza di avere bimbi handicappati” e così, spiega Livio Lucà Trombetta, è sorto il progetto FANHA avviato nel 1996 a Messina, per tentare di salvare da un aborto eugenetico un bambino, affiancando alla famiglia naturale tre famiglie affidatarie...
dossier - un'attesa difficile
29 settembre 2009Con la forza di una quercia
Ma quando il nascituro è in una condizione di patologia tale da essere incompatibile con la vita? L’interrogativo che si pone per i genitori è straziante. Purtroppo non poche mamme e papà hanno vissuto questa esperienza e alcuni hanno deciso di portare avanti la gravidanza, fino al suo esito naturale, piuttosto che interromperla anticipatamente...
Genitori e medici davanti all’annuncio dell’handicap
Che cosa accade al momento dell’annuncio dell’handicap?
Per i medici specialisti dell’handicap, questo annuncio è il primo atto terapeutico per il bambino e la sua famiglia. Bisogna consacrarci tempo, disponibilità, pazienza e molta comprensione. Perché il modo con cui verrà fatto segnerà a lungo la famiglia...
Dossier - un'attesa difficile
29 settembre 2009Io non sapevo
Un marito, tre figli, il lavoro, la casa, una vita relazionale nella norma, una salute precaria a seguito di un serio intervento chirurgico demolitivo da me subito anni addietro. Salute precaria sì, ammonimento dei medici ad un tenore di vita con molte precauzioni sì, ma non sapevo fin dove e fino a quanto...
Dossier - Un'attesa difficile
29 settembre 2009Ad ogni marzo che passa
Vorrei saper scrivere tutte le emozioni che si accendono quando penso al marzo di 11 anni fa.
Il desiderio di un figlio è molto forte, tanto da farti credere di poter vincere ogni difficoltà...
Dossier - Un'attesa difficile
29 settembre 2009Lo shock della diagnosi
Elena va da sola a sottoporsi alla prima ecografia del suo secondo figlio. In questa occasione, il medico manifesta un dubbio: il suo bambino è probabilmente disabile.
Elena:Mi trovo sola di fronte al medico che mi esamina; mio marito è stato trattenuto da un impegno di lavoro. Resta completamente in silenzio, poi lascia andare: “c’è un problema di chiarezza alla nuca; scenda a pagare, poi le spiegherò…”. Dopo aver pagato, aspetto… ma quel medico (“coraggio, filiamo!”) non verrà mai.
Una scelta difficile
Come trovare le parole giuste e delicate per parlare di un argomento così impegnativo? Non si tratta infatti di proclamare una volta di più diritti e doveri, del resto molto noti e sui quali si è tanto parlato. L’attesa di un bimbo è uno dei momenti più delicati per la vita di due sposi che, il più delle volte, quel bimbo l'hanno desiderato con amore, sognato come coronamento al loro donarsi l’un l’altro...
Cercasi mamme e papà pronti a confrontarsi
28 settembre 2009Gli amici che non ti aspetti
Vi vorrei parlare di questi amici, ma prima vorrei fare una premessa. Faccio parte dell’Associazione “Fede e Luce” da circa 20 anni, sono quindi una “vecchia” amica di tanti ragazzi e mamme che, insieme a me a F. e L., sono cresciuti e anche invecchiati.
Da circa 3 anni il mio “ruolo”, all’interno del gruppo, è un po’ cambiato. Ho una bimba con un marcato ritardo dello sviluppo psico-motorio...
Maria Rita Dal Molin e Maria Grazia Bettale (a cura di)
25 settembre 2009Pedagogia dei genitori e disabilità. Ed. Del Cerro 2005
La Pedagogia dei genitori è un progetto di formazione che mette in contatto i genitori di una persona disabile con i diversi soggetti professionali con cui la famiglia stessa è chiamata a confrontarsi (scuola, medici, operatori sociali, amministratori
pubblici….). Soprattutto per evidenziare la competenza dei genitori stessi: “Le nostre parole raccontano, insieme alle nostre emozioni, anche una immagine diversa da quella medica, dei nostri figli, sicuramente inedita […]
Cercasi mamme e papà pronti a confrontarsi
25 settembre 2009Cercasi sostegno per chi apparentemente non ne ha bisogno…
Care insegnanti e cari genitori di figli “sostenuti”,
lo so, i problemi che avete da affrontare sono già molti ed io ora vengo a chiedervi
qualcosa in più. Conosco le problematiche esistenti e le osservazioni che si sentono
sono pressoché uguali: “…
Ombre e Luci è organo dell'Associazione Fede e Luce, per saperne di più clicca qui.
In evidenza
OMBRE E LUCI?
Le ombre: le conosciamo bene, noi.
La scoperta brutale o progressiva dell'handicap del nostro bambino,
l'andirivieni da un medico all'altro, da uno specialista all'altro; la ricerca delle cause: eredità di una famiglia o dell'altra? negligenza dell'ostetrico? del'infermiera?
l'incubo dell'avvenire: e dopo la nostra morte? chi si occuperà di lui? i soldi messi da parte, a che cosa serviranno?
volontari per musei accessibili
Musei davvero per tutti!
Cristina, operatrice didattica volontaria dell’associazione V.A.M.I. (Volontari Associati per i musei italiani) opera nella Galleria Borghese a Roma. Ha aderito anni fa a questa associazione perché crede nella possibilità di far godere a tutti l’immenso patrimonio d’Arte conservato nei musei...
dossier iperattività - Vademecum per genitori di bambini con ADHD
Come far comportare bene mio figlio?
• Stabilire chiaramente qual è il comportamento richiesto con tono pacato, fermo ma fondamentalmente gentile (mai, sdolcinato, in latenza aggressivo, supplichevole,
rassegnato)...
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