Viviana nasce nel 1949, affetta da sindrome di Down.
La famiglia, benestante, è composta da padre, madre e una sorella di 14 anni più grande.
Al raggiungimento dell’età scolare l’istruzione di Viviana viene assicurata da una maestra specializzata , che la segue privatamente, in casa, avviandola verso la licenza media (che Viviana conseguirà però qualche anno più tardi). I suoi primi 20 anni li trascorre senza frequentare centri particolari, vivendo quasi esclusivamente con i suoi familiari.
Dal 1969, quando Viviana ha 20 anni, viene inserita in un centro riabilitativo dell’ANFFAS, dove si trova ancora oggi.

«Ho tre case e sto bene con tutti, ho tanti amici e faccio tante cose!»

Intorno a quell’epoca, anche in seguito alla morte di una cara persona di famiglia, soffre di alcuni disturbi, che richiedono anche dei ricoveri.
Nel 1973 muore la mamma e Viviana si trova a vivere sola col padre per qualche anno. Data la precarietà di tale situazione, Viviana e il padre vanno a vivere con la figlia più grande, ormai sposata e con due figli. Nel 1980 il padre di Viviana muore (Viviana ha ora 31 anni) e Viviana continua a vivere con la famiglia della sorella.
Nel 1989 la sorella è costretta a trasferirsi fuori Roma e questa situazione non permetterebbe a Viviana di continuare a frequentare il centro ANFFAS, né di usufruire di qualcosa di alternativo.
Una parente della ragazza, che è stata vicina a lei e alla famiglia, si offre allora di accogliere Viviana nella propria casa di Roma. Dopo circa un anno trascorso abitando dalla parente, Viviana viene inserita in una piccola comunità di accoglienza che rappresenta oggi la «sua casa».

La situazione di oggi

Viviana vive ormai da un anno con diversi amici, in uno stile di vita familiare in cui ciascuno è chiamato ad esprimersi con i suoi limiti ma soprattutto con le sue ricchezze. La sua vita si distribuisce tra la vita in comunità, il centro diurno e i suoi familiari con i quali trascorre alcuni fine settimana per non disperdere i suoi legami originari.
Dal lunedì al venerdì Viviana frequenta al mattino il centro ANFFAS, dove è inserita nel laboratorio di confezioni. Il laboratorio, cui fanno riferimento una decina di ragazze, è gestito da operatrici specializzate , nel caso specifico 2 sarte, e coordinato da una educatrice con il compito di individuare, con l’equipe del centro, le attività più opportune per il gruppo: uscite educative, visione di film, attività ludico-ricreative che affiancano ed integrano il lavoro vero e proprio di confezione di canovacci, tovaglie ed altri articoli che sono utili alla mensa del centro e che vengono inoltre esposti in una mostra.
Ogni pomeriggio Viviana rientra in comunità, dove contribuisce alla conduzione quotidiana della casa (con turni di cucina, lavaggio piatti, riordino delle stanze…) e dove sono previste attività che variano a seconda dei giorni: canto e musica, ginnastica, piccolo artigianato, e tutto ciò che viene ritenuto opportuno per lo sviluppo delle diverse autonomie e capacità relazionali.
Nella comunità non è richiesta la presenza di operatori specializzati, ma quasi tutti quelli che hanno scelto di vivere con Viviana e gli altri ospiti della casa, hanno alle spalle diverse esperienze con persone con handicap mentale.
Per i diversi problemi specifici, Viviana è seguita sia dall’equipe dell’ANFFAS che da una psico-pedagoga che la comunità in cui vive ha individuato per predisporre e verificare, insieme alla comunità stessa, gli interventi più appropriati per la sua crescita relazionale, affettiva, psicologica.
Vivere in comunità ha voluto dire per Viviana adattarsi a ritmi comuni fatti di momenti di lavoro e momenti di svago, ma soprattutto ha voluto dire condividere la stanza con un’altra persona, anch’essa con problemi molto simili ai suoi.
Non è così facile a più di 40 anni cambiare abitudini e dover fraternizzare con le altre persone della casa, magari quando non si trova il bagno libero o i posti a tavola sono stati cambiati o ancora, i turni di cucina hanno subito l’ennesima variazione. Tanto più ci sono voluti tanti piccoli passi, giorno dopo giorno perché crescesse un’amicizia tra Viviana e la sua compagna di stanza. Ogni giorno di più aumenta la solidarietà dell’una con l’altra, aumentando le occasioni per cui l’una può aiutare l’altra, scambiandosi il ruolo di «sorella maggiore» a seconda delle circostanze, imparando via via a conoscersi meglio, e come tutte le sorelle, bisticciando se le cose non vanno proprio come si era previsto.

Questa nuova vita in comunità, in un anno ha fatto crescere molto Viviana soprattutto per quello che riguarda la sua capacità di stare con gli altri (seppur rendendola molto vulnerabile sul piano affettivo), dando anche a coloro che vivono con lei la sua carica di saggezza, di entusiasmo che si nasconde dietro un’apparenza sempre meno «burbera».
Infine, almeno un fine settimana al mese Viviana si ferma in comunità per partecipare, con tutti gli altri ad esperienze prevalentemente di tipo ricreativo: gite, incontri con amici, feste…
La nuova responsabilità verso se stessa e verso gli altri, anche se le crea qualche ansia, fa sì che si senta vivere in maniera più completa.
Dice: «Ho tre case e sto bene con tutti, ho tanti amici e faccio tante cose!».

Chiara Frassineti, 1992

Questo articolo è tratto da
Ombre e Luci n.39, 1992

Sommario

Editoriale

Oltre la famiglia: gli specialisti, gli amici di M. Bertolini

Articoli

Lelia di N.Schulthes
Giacomo di M.T. Mazzarotto
Roberta di S. Sciascia
Viviana di C. Frassineti
Come essere amici

Le schede: gli specialisti

Chi aiuta la famiglia: gli specialisti

Rubriche

Vita Fede e Luce

Libri

La pazzia e l'amore, Gertrud Schwing
L’ascolto che guarisce, AA.VV.
Giobbe, perché? - Dialogo di una madre , Janine Chanteur
Quando la crisi insegna a vivere, Erika Schuchardt

Viviana ultima modifica: 1992-06-06T11:36:59+00:00 da Redazione
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