Quel dolore cade sui genitori in maniera diversa. Il modo varia con la natura dell’handicap del loro figlio appena nato. Quando i difetti sono evidenti e chiaramente diagnosticabili, il colpo è di necessità repentino, spietato, per quanta attenzione e pietà usino il medico, l’ostetrica o l’assistente sociale ai quali tocca informare la madre o il padre. In questi casi il problema è semplificato benché terribile. E’ invece molto più complicato quando il male del nuovo figlio non è evidente, lascia margine a dubbi, talvolta sfugge agli esami inadeguati del pediatra che esamina il piccino prima che lasci la maternità. In questi casi il medico che scopre che «qualcosa non va», a seconda della sua preparazione e del carattere, segue diverse vie comprese fra il non allarmare i genitori, lasciarli tranquilli «ancora un po’», e il dire chiaramente l’handicap del bambino.

Il colpo ai genitori è duro, ma benefico perché mette fine all’angoscia dell’incertezza

Qui però, oltre al problema di pietà umana o di irresponsabilità a seconda dei casi, se ne sovrappone un altro più concreto, dalle conseguenze più gravi.
Un certo numero di handicap motori di origine neurologica sono oggi curabili o almeno riducibili, purché la cura cominci il più presto possibile.
Una delle scuole più note di questa rieducazione precocissima è l’ambulatorio-scuola Vojta di Roma, dove passano quasi trecento bambini l’anno con alterazioni neuromotorie. Abbiamo chiesto la loro esperienza sul modo e relative conseguenze della «scoperta» dei genitori di avere una bambino «con problemi».

La signora Jarka, che lavora nel centro da 16 anni, è severa verso i medici (neonatologi e pediatri), oggi una minoranza per fortuna, che non vanno subito a fondo con le ricerche comunicando ai genitori il dubbio, non appena si vede che «c’è qualcosa che non va»: lì ha visto arrivare molti bambini troppo tardi, spesso perché il pediatra, per superficialità o per non angosciare i genitori aveva detto solo che il bambino «era in ritardo».
Secondo gli specialisti del Vojta è curabile almeno un terzo dei bambini con disturbi neuromotori, purché la cura fatta di stimolazioni e movimenti opportuni (fisiochinesi- terapia) sia avviata prima possibile.

In Germania, sostiene la Jarka, lo screening (esame sistematico) neurologico viene eseguito su tutti i bambini prima che lascino la maternità: non è complicato né costoso.
Da noi, continua, arrivano genitori con il bambino all’ottavo mese e anche più tardi, essendosi già istaurata la motilità patologica, perché si sono accorti che il bambino è «diverso» dagli altri: si muove diversamente, non apre le mani, non sostiene la testa, si irrigidisce nel bagno.
E’ vero, negli ultimi anni la situazione è migliorata. Quindici anni fa, venivano portati qui bambini di tre anni! Ma ancora fra i medici l’informazione in questo campo non è completamente diffusa.

Chi informa i genitori ha un problema in più nella scelta delle parole: alcune atterriscono

Recentemente una coppia di genitori arrivò disperata al centro con il bambino di un anno che non poteva neppure girarsi. Già a un mese avevano sentito che il bambino, preso in braccio, stava più rigido del fratellino precedente. Il pediatra li aveva tranquillizzati: non era niente di grave. Poi, dopo la manifestazione di altri segni di «diversità» era cominciata la trafila delle indagini: ecografia, TAC, elettroencefalogramma, specialisti. Si persero mesi insostituibili per la cura.
Spinti dalla necessità terapeutica di intervenire prestissimo, al centro Vojta non nascondono mai ai genitori la diagnosi sulla condizione reale del bambino. Il colpo ai genitori è violento, ma poi, sempre, ringraziano.
Nel comunicare ai genitori il male del bambino ci sono alcune parole che atterriscono: una è “spastico”. Anche qui c’è un problema di informazione e in generale di cultura: molte parole relative all’handicap, mal usate, spesso impiegate con stupida crudeltà come insulti, non esprimono più un significato tecnico preciso per quanto grave, ma portano un carico di maledizione. Chi informa i genitori ha così un problema in più nella scelta delle parole.
La scarsa informazione di molti medici, oppure l’esitazione a dire la reale consistenza di un handicap del bambino «per non togliere la speranza», sono alla radice di tante disperate e costose peregrinazioni di genitori all’estero, alla ricerca di quel «metodo rivoluzionario» che magari, pur con i suoi limitati risultati, viene eseguito nella stessa città.

Ad alimentare queste speranze disperate, questi viaggi «della speranza» all’estero, contribuiscono giornali e Radio-TV con superficialità e irresponsabilità desolanti.
Il miglior aiuto, sia psicologico che materiale per i genitori già gravati di un peso così grande, può venire da una seria e completa informazione di pediatri, neonatologia e neurologi sulle terapie possibili e sui loro limiti nei casi dei diversi handicap, e sui luoghi dove vengono eseguite. La mancanza di queste conoscenze, o peggio il non voler togliere ai genitori una speranza che si sa illusoria, porta in realtà ad abbandonarli a quella ricerca vana, di specialista in specialista, talvolta di guaritore in guaritore, in Italia e fuori, che logora la vita di tanti genitori già colpiti.

di Sergio Sciascia, 1984

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Questo articolo è tratto da
Ombre e Luci n.8, 1984

SOMMARIO

Editoriale

Ritrovarsi genitore di un bambino handicappato di Marie Hélène Mathieu

Articoli

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So quel che non bisogna fare Intervista a Marie-Odile Réthoré
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Rubriche

Dialogo aperto n. 8
Vita Fede e Luce n. 8

Prima che sia tardi ultima modifica: 1984-12-31T17:59:35+00:00 da Redazione
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