Quattro storie
Chi ha avuto un figlio con turbe del comportamento, chi ha diviso la sua vita con un ragazzo psicotico, sa. Chi non ha vissuto questa esperienza non può sapere. Nulla può sostituire l’esperienza. Ammesso ciò, Ombre e Luci propone queste quattro esperienze, raccontate, dalle persone che le hanno vissute, senza fronzoli ne bravure stilistiche. Con un po’ di partecipazione affettiva e un po’ di fantasia si può «leggere» che realtà ci sia dietro frasi e parole molto piane e usuali. Ci sembra questo il punto di partenza necessario del viaggio attraverso i problemi che sono intorno e dentro la psicosi infantile che questo Ombre e Luci ti propone.

Mia figlia E., attualmente quindicenne, è nata immatura (kg. 1,500). Trasportata dalla Clinica all’Ospedale del Bambin Gesù senza alcun particolare accorgimento è stata un mese in incubatrice e un mese nel lettino, dove ha raggiunto il peso di 3 kg.
Dopo un’iniziale difficoltà a succhiare, lo sviluppo somatico si è svolto abbastanza regolarmente (come pure la dentizione iniziata a 7 mesi e 1/2) ma le tappe di sviluppo neurologico non erano altrettanto evidenti.
Avevo già due figli, ed insistevo col pediatra che molti aspetti mi preoccupavano: ritardo della deambulazione, accessi febbrili frequenti, mancanza della emissione di suoni e della presa di oggetti, nessuna risposta di comunicazione.
Di fronte alle vaghe rassicurazioni si consulta un altro pediatra, poi un altro, poi un altro ancora.
Prescrizione di iniezioni e di farmaci stimolanti e sedativi contemporaneamente, controlli radiografici, visita oculistica, elettroencefalogramma. Il tempo passa, a 2 anni cammina, ma sulle punte dei piedi scoordinatamente, non si china, non fa i gradini.
Ci consigliano di affidarla ad un centro di riabilitazione. A 2 anni e mezzo è accettata al centro AIAS di via Vittor Pisani dove finalmente medici e personale sono a conoscenza dei casi e per la prima volta abbiamo la sensazione di essere capiti. I medici ci accolgono con benevolenza e senza fretta, ci invitano ad aprirci, ci danno dei suggerimenti, si fanno delle riunioni, si conoscono altri genitori.
Si fanno altre cure, senza successo, ma si fanno anche tentativi di riabilitazione.

Dicono che ci vuole pazienza, che gli inizi sono difficili, io pure sono insegnante e vedo la mia vita complicarsi giorno dopo giorno.

Poi arrivano i tempi della «pubblicizzazione», i centri riabilitativi vengono contestati. «La riabilitazione si deve fare nelle scuole», dicono. Il personale dei Centri viene assorbito dalle circoscrizioni, le maestre ritornano alle scuole. Alcune circoscrizioni sono fortunate ritrovandosi piccoli nuclei di esperti, altre no.
Mia figlia ha otto anni, l’ho iscritta alla scuola elementare di Piazzale degli Eroi, sarà inserita in una prima elementare, ma non può cominciare dall’inizio dell’anno scolastico con gli altri, perché «l’assistente non è stata ancora nominata» e poi perché «è meglio che gli altri siano preparati». Poi l’ingresso avviene, ma la bambina non viene tenuta in classe, passeggia nel corridoio o sta nella stanzetta della vigilatrice.
All’uscita l’assistente mi aspetta con una certa fretta (non c’è servizio di pulmini). Il terzo giorno piove. Le assistenti devono andar a «firmare» a Via del Falco, alla Circoscrizione, e poi recarsi alla scuola. Non ci sono mezzi diretti che coprano il percorso e le assistenti arrivano… quando arrivano. Dicono che ci vuole pazienza, che gli inizi sono difficili, io pure sono insegnante e vedo la mia vita complicarsi giorno dopo giorno.

I centri AIAS si stanno ricostituendo con personale raccogliticcio, con buona volontà, ma anche con le difficoltà di tutti i nuovi inizi.
Mia figlia ritorna al centro AIAS di Forte Antenne. I medici si avvicendano, non conoscono la storia degli assistiti, devono riprendere contatti con le famiglie, resistono sei mesi-un anno e poi cambiano. Molte cartelle cliniche vanno perse. Comunque, fra alti e bassi, questo Centro riprende a funzionare. Hanno anche nuove iniziative, come quella di invitare Pierre Vajer a tenere un corso di una settimana e poi anche si portano a turno i bambini a fare terapia in piscina (a S. Croce in Gerusalemme dove un’esperta della Croce Rossa si presta con impegno amorevole per prestazioni riabilitative). Si portano i bambini a spettacoli. Si organizzano le colonie estive tutti gli anni.
Poi a settembre del 79 ricominciano i guai. Il centro AIAS di S. Paolo è stato trasformato in scuola a tempo pieno, il Nido Verde idem. Il Centro di Via Vittor Pisani è passato al Comune (UTR), il Centro di Forte Antenne è in crisi ogni giorno di più. Il personale non riceve regolarmente gli stipendi, si ripetono gli scioperi, mancano i viveri, i pulmini, poi anche il telefono. Il personale occupa il centro con alcune famiglie.

Cerco per mia figlia un nuovo inserimento nella scuola pubblica ad anno scolastico iniziato, ma questa volta è tardi e il medico di V. Vittor Pisani, mi dice che sarebbe possibile solo nel prossimo anno scolastico.
A novembe del 79 anche il Centro di Forte Antenne chiude definitivamente.
Alcune famiglie mettono i loro figli in Istituti, altri se li tengono a casa, chi è riuscito ad inserirli nelle scuole è pieno di problemi, di incomprensioni e di stanchezza.
Altri cercano un nuovo centro o soggiorno diurno. Dopo varie peregrinazioni infruttuose, per mia figlia è stato possibile l’inserimento presso il Centro Vaclav Vojta dal febbraio ’80, centro che frequenta tuttora e che è aperto tutto l’anno (anche nei mesi estivi) (ma che organizza i soggiorni marini solo per gli autosufficienti).

-di L.N., 1984

Quattro storie
Figlio mio non credo di Delia Mitolo
È sempre stato rifiutato di Lina Cusimano
La legge sull’integrazione di Vincenzo e Irene Ruisi
La riabilitazione di L.N.

Questo articolo è tratto da
Ombre e Luci n.6, 1984

Ombre e Luci n.6 - Copertina

SOMMARIO

Editoriale

Il mistero del bambino psicotico di Marie Hélène Mathieu

Quattro storie

Figlio mio non credo di Delia Mitolo
È sempre stato rifiutato di Lina Cusimano
La legge sull'integrazione di Vincenzo e Irene Ruisi
“La riabilitazione nella scuole”. Ma la bambina non è tenuta in classe
 di L.N.

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Rubriche

Vita Fede e Luce n. 6

Libri

Vivere con un bambino autistico, A. e F. Brauner

“La riabilitazione nelle scuole”. Ma la bambina non è tenuta in classe ultima modifica: 1984-06-30T17:15:58+00:00 da Redazione
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